Rapport sur les résultats

Pour cinq cantons⁴¹ et GDK, il n’apparaît pas clairement quel service doit soumettre la déclaration de consentement au patient pour signature. Les laboratoires n’ont pas de contacts directs avec les patients. SFSM et SGMO posent la question de la praticabilité de cette proposition et de l’opportunité de poser la question au patient à chaque contact.

GR et ZH souhaitent que l'on renonce à recueillir le consentement nécessaire pour transmettre les données personnelles de contact aux responsables de projets de recherche au moment de

l’information sur le droit d’opposition à la transmission de l’ensemble minimal de données. Ce « privilège de recherche » ne serait pas inclus dans le but de la loi défini à l’art. 2, d’autant plus que le consentement ne serait pas limité dans le temps. AR demande par conséquent qu’une transmission de données personnelles de contact non cryptées reste exclue, même à des fins de recherche (et, partant, la suppression de l’art. 27). GL, GR et ZH demandent la suppression de l’al. 2.

Al. 3

Pour FMH, il n’apparaît pas clairement si la déclaration de consentement écrite doit être envoyée au registre cantonal des tumeurs par le patient lui-même ou si elle doit en outre être conservée dans le dossier médical.

Al. 4

Cf. également ch. 4.2.4 sur les droits des patients

SKKR, HealthSem, SCTO et SPOG notent qu’un cas de cancer n’est pas saisi lorsqu’un patient exprime son opposition et que, de ce fait, aucune donnée ne peut être transmise sur le type de la maladie oncologique. Ils soulignent que ce cas de figure fausse les données relatives à l’incidence de ces maladies en Suisse, voire aux taux de survie (ce qui serait le cas si la probabilité de survie du groupe ayant exprimé son opposition différait systématiquement de celle du groupe qui ne s’est pas opposé. Or, des études ont montré que les personnes qui s’opposent se distinguent systématiquement des autres).

BL, SKKR, HealthSem, SCTO, SPOG et SwissPedNet demandent qu’une déclaration anonymisée soit réalisée sous une forme appropriée (informations minimales nécessaires à la détection de

l’incidence) même en cas d’opposition. Selon SKKR, SCTO et SPOG, cette déclaration pourrait également être effectuée par le biais du centre de gestion de la confidentialité. Les informations transmises correspondraient alors, d’après SKKR, HealthSem, SCTO, SPOG et SwissPedNet, à celles qui sont disponibles pour un patient qui s’oppose une fois que les données ont déjà été transmises (anonymisation des données telle que prévue à l’art. 13, al. 3, let. b, en cas d’opposition après la transmission des données), les informations minimales nécessaires pour la détection de l’incidence étant toutefois recueillies. BL pense que les dispositions en matière de protection des données pourraient éventuellement être regroupées et simplifiées compte tenu de ce principe.

SH estime que le droit d’opposition ne permet pas une collecte exhaustive de l’ensemble minimal de données. Si la loi doit poser les bases pour une observation exhaustive de l’évolution dans le temps des maladies oncologiques et d’autres maladies très répandues ou particulièrement dangereuses et ainsi prévoir une collecte des données qui soit la plus exhaustive et intégrale possible, il convient d’examiner la possibilité de renoncer au droit d’opposition. Dans ce cas, le modèle du consentement devrait être maintenu pour les données supplémentaires.

De l’avis de SHS, une interprétation trop extensive du droit d’opposition met en péril l’exhaustivité et l’intégralité visées de la collecte des données nécessaires, condition indispensable pour