Ergebnisbericht

ein verbindliches Mitsprache- bzw. Mitbestimmungsrecht der Kantone, da jede Erhebung von Zusatzdaten zu einer erheblichen Ausweitung des Aufwands der Krebsregister führen werde, für deren Kosten die Kantone aufzukommen haben. Es gehe nicht an, dass der Bundesrat ohne Zustimmung der Kantone kostentreibende Zusatzerhebungen anordnen kann. Aus ihrer Sicht sprengt zudem das Konzept, dass Zusatzdaten unentgeltlich erhoben und weitergeleitet werden müssen, den Rahmen dessen, was von Personen und Einrichtungen des Gesundheitswesens an unentgeltlichen Leistungen im öffentlichen Interesse verlangt werden kann. Sollte der Bundesrat die Erhebung von Zusatzdaten anordnen, so sei der entstehende zeitliche Mehraufwand vom Bund zu entschädigen.

Absatz 1

Für den Kanton AR ist die Datenerfassung, je nachdem wie der Umfang der Daten definiert wird, mit erheblichem Aufwand verbunden. Absatz 1 berge für die Kantone zum einen zukünftige Finanzierungsrisiken, da sie für die Registerkosten aufkommen sollen, zum anderen bestehe die Gefahr, dass der Datenpool ohne Mitsprachemöglichkeit stetig erweitert wird. Solange der Bund keinen namhaften finanziellen Beitrag an den Betrieb der Krebsregister leiste, seien seine Kompetenzen bei der Festlegung von Zusatzdaten zu beschränken. Allfällige Zusatzdaten sollten nur gemeinsam mit der GDK und unter Einbezug der FMH festgelegt werden. Artikel 5 sei diesbezüglich anzupassen. Diesen Antrag stellt mit der im Wesentlichen gleichen Begründung auch der Kanton AI.

Das SKKR, das HealthSem und die SPOG begrüssen den Vorschlag, dass der Bundesrat auf Verordnungsebene Zusatzdaten-Programme für bestimmte Krebserkrankungen vorsehen kann. Insbesondere für Kinder seien Verlaufs- und Behandlungsdaten essentiell, um die erzielten Fortschritte in Heilungsraten und Lebensqualität erhalten und weiter verbessern zu können. Diesen Vorschlag begrüssen auch die KL-CH, PH-CH und der SBK, die es zudem sinnvoll finden, dass im Gegensatz zu den Mindestdaten, welche auf Gesetzesebene sehr detailliert und abschliessend genannt werden, bezüglich der Zusatzdaten im Gesetz lediglich die relevanten Themenbereiche festgelegt werden.

Die GPS / GB, das KR-GRGL und das KR-SGAIAR schlagen vor, in Absatz 1 vorzusehen, dass der Bundesrat die Meinung von Fachverbänden (Ärzteverbände und Patientenorganisationen) berücksichtigt, bevor er Entscheidungen über die Erhebung von Zusatzdaten trifft. Nach H+ soll der Bundesrat vor solchen Entscheidungen die Meinung von Verbänden im Gesundheitswesen berücksichtigen. Für die SFSM und die SGMO soll der Bundesrat die Erhebung von Zusatzdaten in Rücksprache mit den Fachgesellschaften anordnen.

Absatz 1 Buchstabe b

Der DAKOMED, die KIKOM, die UNIL-FBM und die UNION regen an, unter Buchstabe b auch Daten zu komplementärmedizinischen Massnahmen zu erheben. Die UNIL-FBM begründet dies wie folgt: «Der Beizug der Komplementärmedizin sollte explizit aufgeführt werden, denn obwohl die Patientinnen und Patienten sehr häufig darauf zurückgreifen, werden die Daten oft weder vom Arzt verlangt, noch spontan vom Patienten weitergegeben, noch in einem Studienprotokoll erfasst. Ausserdem wird die Komplementärmedizin nicht zwingend vom Onkologen, sondern in Selbstmedikation oder von einem anderen Therapeuten verschrieben. Dennoch kann der Beizug der Komplementärmedizin die Behandlung oder andere Parameter in Zusammenhang mit der Krebserkrankung beeinflussen.»

Absatz 1 Buchstabe c und d

Für den Kanton SZ geht aus dem Bericht nicht hinreichend hervor, welche Daten zur Lebensqualität erhoben werden sollen. Der Bericht sei entsprechend zu ergänzen und allenfalls die Vorlage so zu präzisieren, dass der Umfang der zu erhebenden Daten auf das Notwendige beschränkt wird. Bezüglich der Daten zu den Lebensumständen erscheint es dem Kanton SZ äusserst problematisch, wenn