Rapport sur les résultats

Enfin, PRIVATIM insiste sur le fait qu’il est capital de garantir la sécurité des informations pour toutes les transmissions de données. A ce titre, il faut veiller à ce que la communication soit protégée par la mise en œuvre des mesures organisationnelles et techniques appropriées (p. ex., cryptage de transport des données, authentification forte des personnes autorisées). PRIVATIM recommande

l’adoption d’une disposition en ce sens.

Rapport explicatif

KL-CH prend note que, selon le rapport explicatif (p. 81 et SS), une solution avec un droit d’opposition concernant l’ensemble minimal de données est considérée comme réalisable, mais s’étonne de l’autre motif invoqué, selon lequel la renonciation à ce droit constituerait une infraction aux dispositions de l’art. 33, al. 2, LRH, et interdirait ainsi l’utilisation de l’ensemble minimal de données collecté. Les patients participant à des projets de recherche selon la LHR ont donné leur consentement exprès à cet effet ; il paraît peu concevable, pour KL-CH, que ces personnes feraient parallèlement usage d’un droit d’opposition concernant l’ensemble minimal de données.

Al. 5

Selon LU et UR, la saisie des données doit rester en premier lieu un mandat des registres cantonaux et ne devrait pas être déléguée au corps médical. Ceci entraînerait une détérioration de la qualité des données, vu qu’une majorité de médecins seraient peu enclins à s’acquitter de cette tâche supplémentaire, ce qui peut se comprendre.

OW demande de compléter l’art. 4, al. 5, par une nouvelle let. c : « prévoit préalablement, avant de modifier le système de collecte et de transmission des données, une étude d’évaluation visant à comparer le nouveau système avec l’ancien. »

SwissPedNet souhaite que l’al. 5 donne la possibilité de collecter d’autres données. L’énumération ne devrait pas être définitive et les données à collecter devraient correspondre aux indications de la déclaration de consentement du patient ou de son représentant légal.

SCTO et SKKR demandent pour leur part que l’al. 5 soit complété par une let. c comme suit : « peut, après évaluation, compléter la liste des donnés devant être collectées en ajoutant des variables supplémentaires. »

E. Straub considère qu’autoriser le Conseil fédéral à décider qu’il n’est pas nécessaire de collecter des données pour certaines maladies oncologiques reviendrait à lui accorder une compétence trop élevée, et dévoierait le nom du registre du cancer.

Al. 5, let. a

Santésuisse remarque que ces données devraient être spécifiées selon l’ICD et demande qu’un droit de regard soit assuré dans le cadre de l’élaboration de l’ordonnance.

Al. 5, let. b Sept cantons42, les registres des tumeurs, Nicer, KL-BS, KL-CH, Oncosuisse, PH-CH, SAKK et

SBK relèvent que l’al. 5, let. b, prévoit que le Conseil fédéral définit la forme de la transmission des données oncologiques aux registres cantonaux. Mais la lecture du rapport explicatif montre que le législateur prévoit pour l’avenir un système de transmission des données largement automatisé et standardisé. Il indique qu’il faut partir de l’idée que l’ensemble des services soumis à l’obligation de