Ergebnisbericht

satzdaten ein, bestehe das Risiko, dass die Datenqualität ungenügend wird (SKKR, HealthSem,

KL-CH, SAKK, SPOG).

- Eine Patienteneinwilligung solle nur für die Daten zur Lebensqualität und den Lebensumständen

erforderlich sein, da diese spezielle sensible Aspekte der Lebensführung und des Verhaltens betreffen. Fragen zu diesen Themen müssten durch die Patientinnen und Patienten selbst beantwortet werden und könnten nicht aus vorhandenen Informationen erschlossen werden. Dagegen scheine es angemessen, das Widerspruchsrecht für die Erhebung der Daten zum Krankheits- und Behandlungsverlauf anzuwenden. Es sei nicht anzunehmen, dass eine Person, die der Registrierung nicht widersprochen hat, Einwände haben werde, dass Angaben zum Krankheitsverlauf oder Behandlungsschemata erfasst werden (GPS / GB, KR-GRGL, KR-SGAIAR, H+).

- In etwa gleich argumentieren auch das SKKR, das HealthSem, die KL-CH, die SAKK und die

SPOG, die hinzufügen, dass Daten zum Krankheits- und Behandlungsverlauf im Spital ohnehin in der Krankengeschichte festgehalten werden, also ohne zusätzlichen Aufwand und ohne Patientenkontakt erhoben werden können. Inwiefern solche Daten sensibler sein sollten als die diagnostischen Angaben zur Krebserkrankung sei nicht ersichtlich. In den seltenen Fällen, in welchen beim Kinderkrebsregister bisher Einspruch gegen die Registrierung erhoben wurde, sei dies immer damit begründet worden, dass die Krebsdiagnose per se nicht festgehalten werden solle (z.B. aus versicherungstechnischen Gründen). An der Registrierung der Therapie (welche Medikamente, welche Strahlendosis) hätten sich bisher noch keine Patientinnen und Patienten oder Angehörige gestört.

Die Kantone SG und VS, das KR-VS, PH-CH und der SBK beantragen, für die Daten zur Lebensqualität und zu Lebensumständen, Risikofaktoren und Früherkennungsmassnahmen eine Einwilligung vorzusehen und die Daten zum Krankheits- und Behandlungsverlauf dem Mindestdatensatz zuzuordnen. Diese Lösung schlagen auch das SKKR, die KL-CH, die SAKK und das HealthSem als alternative Option vor. Für die KL-CH und die SAKK würde dies aber eine unverhältnismässige Steigerung des Aufwands für das Gesundheitspersonal bedeuten. Zur Begründung für diese Lösung wird Folgendes angeführt:

- Die Unterscheidung zwischen Patienteninformation bei Mindestdaten (Weigerungsrecht) und Zu-

satzdaten (explizite Einwilligung) sei aus verschiedenen Gründen problematisch. Alleinschon die Anzahl von neuen Krebserkrankungen, die jährlich auftreten, mache den dazu notwendigen Aufwand deutlich und stelle die Umsetzbarkeit dieser Anforderung in Frage. Zudem sei nicht nachvollziehbar, weshalb eine Person, die vom Widerspruchsrecht bezüglich der Mindestdaten nicht Gebrauch machen wolle, der Übermittlung von Angaben zum Krankheitsverlauf und zur Behandlung nicht zustimmen sollte. Nur dort wo die Nachfrage bei den Betroffenen selber notwendig werde, nämlich bei den Angaben zu Lebensqualität und Lebensumständen, sei die aktive Einwilligung notwendig (SG).

- Die systematische Datenerhebung zum Krankheits- und Behandlungsverlauf ist unerlässlich, um

die Ziele des Gesetzes zu erreichen, d.h. «die Entwicklung von Krankheiten zu beobachten» und «die Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität zu evaluieren». Folglich müssen diese Daten in den Mindestdatensatz gemäss Artikel 4 aufgenommen werden (VS, KR-VS).

- Die Erfassung und Übermittlung von Krebsdaten, die zwingend zu Monitoringzwecken notwendig

sind (Basisdaten und Daten zum Krankheits- und Behandlungsverlauf), müssten - wie in den übrigen europäischen Ländern auch - von der Pflicht einer aktiven Patienteneinwilligung befreit werden. Eine solche sei lediglich für die Zusatzdaten zur Lebensqualität und zu den Lebensumständen vorzusehen, welche sowieso separat erhoben werden müssten (PH-CH, SBK).

Einheitliche Lösung für alle Daten

Für den Kanton SO sind keine Gründe für die zwei unterschiedlichen Zustimmungsarten ersichtlich. Der Administrativaufwand sei bei einer Widerspruchslösung praktisch gleich gross wie bei einer Einwilligungslösung. Er regt an, für die Übermittlung der Daten ein einheitliches Regime für sämtliche