Rapport sur les résultats

Art. 5 Collecte des données supplémentaires

¹ Le Conseil fédéral peut prévoir que les médecins, laboratoires, hôpitaux et autres institutions privées ou publiques du système de santé doivent collecter les données relatives au patient ci-après, à savoir :

a. l’évolution de la maladie, en particulier l’apparition de récidives et de métastases ;

b. les fournisseurs de prestations ;

c. la qualité de vie ;

d. les conditions de vie, les facteurs de risque et les mesures de dépistage précoce.

² Les personnes et institutions au sens de l’al. 1 transmettent en outre les données et les indications nécessaires à leur identification au registre des cancers compétent.

³ Les données ne peuvent être transmises que si le patient ou son représentant légal a été informé au préalable selon l’art. 7 et qu’il a donné son consentement à la transmission des données.

⁴ Le Conseil fédéral :

a. détermine pour quelles maladies oncologiques il est nécessaire de collecter des données visées à l’al. 1 ;

b. peut limiter la collecte de ces données à certains groupes de personnes ou dans le temps ;

c. définit la forme de la transmission des données.

GL, GR et ZH se montrent critiques vis-à-vis de la collecte et de la transmission de nouvelles données supplémentaires. De concert avec SH, ils exigent, si cette disposition est retenue, que les cantons soient obligatoirement consultés, voire qu’ils participent aux prises de décision, étant donné que chaque collecte de données supplémentaire augmente considérablement les charges pour les registres des tumeurs, dont les coûts sont assumés par les cantons. Selon eux, il n’est pas concevable que le Conseil fédéral ordonne des collectes supplémentaires engendrant des frais pour les cantons sans l’accord de ces derniers. Du point de vue des quatre cantons, le fait même de devoir collecter et transmettre gratuitement des données supplémentaires dépasse le cadre de ce qui peut, dans l’intérêt public, être demandé gratuitement de la part du personnel et des institutions du système de santé. Si le Conseil fédéral impose la collecte de données supplémentaires, c’est à la Confédération de prendre en charge le surcoût en résultant.

Al. 1

AR estime que, selon le volume de données qui sera défini, leur saisie entraînera des charges importantes. De plus, l’al. 1 présente deux types de risques pour les cantons : d’une part, sur le plan financier, puisque c’est à eux qu’incombent les frais d’enregistrement ; de l’autre, sur le plan quantitatif, car en l’absence de droit de participation aux débats, le pool de données peut être continuellement élargi. AR relève par ailleurs que tant que la Confédération n’apporte pas de contribution financière substantielle au fonctionnement des registres des tumeurs, ses compétences pour données supplémentaires à collecter doivent être limitées. Ce type de décision ne devrait être pris qu’en accord avec la CDS et avec le concours de la FMH. L’art. 5 devrait donc être adapté en conséquence, ce que demande également AI, qui avance pour l’essentiel les mêmes arguments.

SKKR, HealthSem et SPOG saluent la proposition octroyant au Conseil fédéral la possibilité de mettre en place par voie d’ordonnance des programmes de collecte de données supplémentaires pour certaines maladies oncologiques. En effet, il est essentiel de disposer de ces données, en particulier sur les enfants, si l’on entend atteindre les objectifs fixés en termes de taux de guérison et de qualité de vie et progresser encore davantage dans ces domaines. KL-CH, PH-CH et SBK approuvent également cette proposition, entre autres parce qu’ils estiment judicieux, pour les données supplémentaires, de n’inscrire dans la loi que les domaines potentiels, contrairement à l’ensemble minimal de données, qui est défini au niveau législatif et doit donc être énuméré de façon détaillée et exhaustive.

Les Verts / AVeS, KR-GRGL et KR-SGAIAR proposent d’ajouter à l’al. 1 une disposition prévoyant que le Conseil fédéral prenne en compte l’avis d’associations spécialisées (associations de médecins