Ergebnisbericht

nen Stellen Meldungen zusammenkommen, ohne dass man wisse, ob sie die gleiche Person betreffen oder nicht. Falls bereits Daten zu einer Patientin oder einem Patienten gemeldet wurden, müsse das kantonale Register wissen, welche Patientin oder welcher Patient widersprochen hat, um bereits erhobene Daten löschen zu können. Wenn eine Löschung bereits erhobener Daten erfolgen solle,

habe diese Meldung nicht anonym, aber ohne Angabe zur Krebserkrankung zu erfolgen.

Das SKKR, das HealthSem, die SPOG und das SwissPedNet geben zu bedenken, dass bei Weiterleitung eines Widerspruchs in anonymisierter Form das jeweilige Register nicht wissen könne, welche Person es betrifft und welche Zusatzdaten es löschen sollte. Dies insbesondere deshalb, weil für einzelne Patientinnen und Patienten Meldungen von verschiedenen Quellen erfolgen (Arztwechsel, direkte Meldungen durch Pathologielabors). Bei einer zweiten Meldung zur gleichen Person wäre dann sofort wieder ein namentlicher Eintrag vorhanden. Die Machbarkeit dieses Vorgehens sei zu klären und das Prozedere allenfalls zu adaptieren.

Art. 7 Information der Patientinnen und Patienten

Die Patientin oder der Patient beziehungsweise die gesetzliche Vertretung muss insbesondere informiert werden über:

a. Inhalt und Umfang der erhobenen Daten;

b. Art, Zweck und Umfang der Datenbearbeitung durch die Krebsregister und die nationale Krebsregistrierungsstelle;

c. Massnahmen zum Schutz der erhobenen Personendaten;

d. ihre oder seine Rechte.

Die Kantone GR, SG, TI und ZH weisen darauf hin, dass sich diese Bestimmung nicht an einen bestimmten Adressatenkreis richtet. Für die Kantone GR und ZH ist dies umso stossender, als sowohl die Verletzung der Pflicht zur Erhebung und Übermittlung der Daten zu Krebserkrankungen als auch die Verletzung der Informationspflicht unter Strafe gestellt werden. Auch für die Kantone BE, LU und UR und die GDK ist nicht klar, welche Stelle den Patienten informieren muss und wie sich dies auf die Strafbestimmungen nach Artikel 36 auswirkt. Die SHS weist ebenfalls darauf hin, dass im aktuellen Gesetzesentwurf nicht definiert ist, wie die Information des Patienten oder der Patientin zu erfolgen hat. Zu klären sei hier auch, wer für die zusätzlichen Aufwände für die zeitintensive Informationsvermittlung aufkommen müsse (pro Jahr allein bei Krebs 38'000 Neuerkrankungen).

Der Kanton GR beantragt, dass diese Bestimmung mit den Adressaten ergänzt wird, welche die Informationen abgeben müssen. Der Kanton ZH verlangt, dass auf Gesetzesebene ein nachvollziehbares, zumindest in den Grundzügen erkennbares Konzept ausgearbeitet wird, wer die betroffenen Personen zu welchem Zeitpunkt über die Datenbearbeitung und die ihnen zustehenden Rechte informieren muss und wie die Information der übrigen in die Diagnosestellung und Behandlung beteiligten Personen und Einrichtungen sichergestellt werden soll. Die Kantone GR und ZH befürchten, dass andernfalls die Gefahr besteht, dass die Information der betroffenen Personen - wie in den vergangenen Jahren - trotz gesetzlicher Vorschrift unterbleibt.

Die ACSI und die SKS sind der Ansicht, dass die Wahl der Daten, die im Gesetz als obligatorisch (mündliches Einverständnis des Patienten erforderlich) oder fakultativ (schriftliches Einverständnis erforderlich) bezeichnet werden, willkürlich ist. Für den Patienten sei die sensibelste Angabe die Krebsdiagnose (obligatorische Variable) und nicht die so genannten prognostischen Daten (fakultative Variablen), von denen die meisten für Laien unverständlich sind. Aus diesen Gründen sollte die heutige Praxis, bestehend aus einer allgemeinen Patienteninformation mit Widerspruchsrecht, beibehalten werden.

Für die FMH ist wichtig, dass die Information und wenn notwendig die Einwilligung zur Registrierung nur einmalig zu Beginn durchgeführt werden muss; es müssten klare Regeln dafür definiert werden, zu welchem Zeitpunkt und durch welchen Behandelnden die Information zu erfolgen habe.

Der Kanton SG erachtet es als sinnvoll, diese Pflicht derjenigen Fachperson zu übertragen, welche