Ergebnisbericht

Der Kanton ZH bemerkt, dass in den Erläuterungen Hinweise darauf fehlen, dass die Übermittlung von Daten zu Krebserkrankungen ohne vorgängige Information der Patientinnen und Patienten oder in Missachtung des geltend gemachten Widerspruchsrechts als Verletzung des Berufsgeheimnisses im Sinne von Artikel 321 StGB geahndet werden könnte.

Die HÄ CH fordern, dass die Schlüsselstellung des erfassenden Arztes in Bezug auf Aufklärung des Patienten und Einverständniserklärung im Sinne der Selbstbestimmung des Patienten als Qualitätsarbeit zu honorieren sei.

Das SwissTPH weist darauf hin, dass der Arbeitsaufwand für die Krebsdatenerfassung für die Ärzteschaft möglichst gering gehalten werden sollte und schlägt vor, die Patientenaufklärung und das Einholen von Einwilligungen an eine externe Stelle zu delegieren.

Buchstabe b

Die SULM stellt fest, dass die Patientinnen und Patienten vorgängig über die Datenbearbeitung durch die Register informiert werden müssen, nicht aber über diejenige durch das BFS und die übrigen vorgesehenen Datenweitergaben bzw. Daten, welche jeweils mit der AHV-Nummer versehen sind.

Die SULM fordert, dass die Patientinnen und Patienten auch über die Datenweitergabe informiert werden sollen. Auch die GPS / GB, das KR-GRGL und das KR-SGAIAR verlangen, dass die Patienten und Patientinnen über die Weiterleitung ihrer Daten mit unverschlüsselter Versichertennummer für unbestimmte Verknüpfungen an das BFS informiert werden, falls dieser Punkt so beibehalten werden sollte. Die FMH beantragt, dass die Patientinnen und Patienten auch darüber zu informieren sind,

dass ihre Daten ans BFS und auf Anfrage allenfalls an die kantonale- und Bundesverwaltung weitergeleitet werden. Die FMH fordert weiter, dass eine Weiterleitung an Dritte nur dann vorgesehen werden darf, wenn die Patientinnen und Patienten damit einverstanden sind, weshalb hier die Einwilligung der Patientinnen und Patienten eingeholt werden muss. Es dürfe nicht sein, dass die Patientinnen und Patienten der Meldung ans Krebsregister selbst widersprechen müssen, wenn sie nicht möchten, dass Einzeldatensätze an das BFS und gegebenenfalls kantonale Stellen weitergeleitet werden. Der Respekt der Patientenautonomie verlange, dass Patientinnen und Patienten differenzierte Einwilligungen

- insbesondere getrennt für die Weiterleitung an wissenschaftliche Einrichtungen und an Behörden - geben könnten.

Buchstabe d

Der RVK beantragt folgende Ergänzung:«Die Patientin oder der Patient sind auch über die Zuständigkeiten für die Durchsetzung ihrer oder seiner Rechte (Auskunftsrecht, Widerspruch, Widerruf) zu orientieren.»

5.3 3. Abschnitt: Kantonale Krebsregister

Das SKKR, das HealthSem, die SCTO, die SPOG und das SwissPedNet beantragen, dass in den Artikeln 8-10 das Schweizer Kinderkrebsregister gleichwertig neben den kantonalen Krebsregistern erwähnt wird.