Rapport sur les résultats

Al. 2

GL, GR et ZH demandent la suppression de l’al. 2. Il n’est fondamentalement pas judicieux

d’enregistrer les révocations comme le prévoit cette disposition. En particulier, il est impossible de contrôler, sur la base de communications sous forme anonymisée et ne comprenant aucune donnée sur la maladie oncologique, si plusieurs déclarations portent sur la même personne. Il est du même coup impossible d’établir une statistique fiable du nombre de personnes ayant fait usage de leur droit d’opposition, comme le prévoit l’art. 14.

Pour FR, NW, OW, TG, VD, VS et ZG, ainsi que pour certains registres des tumeurs (KR-AG, KR-BE,

KR-FR et KR-VS), Nicer, CardioVasc, KL-CH, Oncosuisse, PH-CH, SBK, SGK, SHS et SAKK, il

n’est pas opportun que les oppositions soient communiquées sous forme anonymisée. En effet, les registres des tumeurs sont les seuls services à pouvoir supprimer toutes les données concernant un certain patient (provenant de différents laboratoires, instituts de pathologie et cliniques, etc.). Les oppositions/révocations de patients doivent être communiquées au registre des tumeurs par les médecins traitants, avec mention du nom des personnes concernées.

Les Verts / AVeS, KR-GRGL, KR-SGAIAR et H+ sont également d’avis que les oppositions et les révocations doivent être communiquées avec mention du nom du patient, afin que la volonté de ce dernier puisse être respectée et que le registre puisse détruire ou anonymiser ses données conformément à son souhait. Etant donné que les registres des tumeurs se voient transmettre des informations de différentes sources, dont certaines n’entretiennent aucun contact direct avec les patients (comme les instituts de pathologie), il est probable que le patient sera déjà enregistré au moment où il fera valoir son droit d’opposition. Du point de vue des participants, il serait envisageable, quoique complexe, que le centre de gestion de la confidentialité tienne une liste des numéros d'assurés des patients s’étant opposé à l’enregistrement des données. Les registres cantonaux compareraient alors régulièrement leurs données avec le contenu de cette liste et, le cas échéant, effaceraient ou anonymiseraient certaines d’entre elles.

AG, SG et PRIVATIM font observer que la communication d'oppositions sous forme anonymisée,

comme le prévoit l’al. 2, n’a de sens que si les patients font part de leur souhait immédiatement après avoir été informés. Si le patient décide ultérieurement, c’est-à-dire un certain temps après avoir été informé, de formuler une opposition, cette dernière ne peut plus être communiquée sous forme anonymisée. Pour que les registres ne négligent pas la volonté des patients en pareil cas, il est indispensable que le nom des personnes s’étant opposées à l’enregistrement des données soient connues des registres. Il convient d’adapter la formulation dans ce sens.

SAMW et SCTO signalent que les oppositions ne peuvent être communiquées sous forme anonymisée. L’al. 2 doit être plus précis. Pour SCTO, cela s’impose en particulier au cas où le droit

d’opposition serait maintenu pour l’ensemble minimal de données.

Pour FMH également, il est peu judicieux qu’on communique les oppositions sous forme anonymisée. Si le patient s’oppose dès le début à la transmission des données le concernant, différents services pourront communiquer son refus sans qu’on sache si cela concerne la même personne ou non. Si des données ont déjà été communiquées au sujet d’un patient, le registre cantonal doit savoir quel patient a usé de son droit d’opposition pour pouvoir effacer les données déjà saisies. Si des données déjà saisies doivent être supprimées, l’opposition ne doit pas être communiquée sous forme anonymisée. Par contre, il convient de ne transmettre aucune donnée concernant la maladie oncologique.

SKKR, HealthSem, SPOG et SwissPedNet font remarquer que si une opposition est communiquée sous forme anonymisée, le registre concerné ne pourra pas savoir de quelle personne il s’agit et quelles données supplémentaires il convient d’effacer. Ce sera en particulier le cas si, comme on le voit pour certains patients, des communications émanant de différentes sources (changement de médecin, déclarations directes par les laboratoires des instituts de pathologie). Une deuxième déclaration