Rapport sur les résultats

attentif au fait que les données relatives à la maladie vont être transmises plus loin, ce qui de facto implique qu’il donne activement son consentement, à moins que l’information de la population soit clairement reconnue comme une base suffisante pour que les patients puissent faire valoir leur droit d’opposition. Voilà qui nuit, du point de vue épidémiologique et du point de vue de l’évaluation des soins, au caractère complet de l’enregistrement des données. En outre, cela rajoute au corps médical une charge de travail déraisonnable et n’est pas viable pour les instituts de pathologie. FASMED recommande donc avec insistance qu’on n’impose pas d’informer individuellement les patients avant la transmission des données énumérées à l’art. 4, al. 1, mais que ces derniers puissent faire valoir leur droit d’opposition sur la base d’une information générale de la population. Pour VD également, il faudrait que l’information se fasse de façon générale et uniforme, comme c’est le cas actuellement, par le biais de brochures/affiches se trouvant à l’hôpital et dans les cabinets médicaux. L du médecin traitant dans l’information active du patient est peu réaliste en raison du grand nombre de spécialistes assumant dans la prise en charge et du cloisonnement des systèmes de soins.

FR, NW, OW, TG et VD, ainsi que les registres des tumeurs et NICER, demandent donc que la première phrase consacrée à l’information du patient soit modifiée comme suit : « Le patient… doit être informé ».

Oncosuisse signale que les modalités d’information des patients prévues pour l’ensemble minimal de données (information sur le droit d’opposition) et pour les données supplémentaires (consentement exprès du patient) ne sont pas vraiment applicables dans la pratique.

SZ considère que les réglementations proposées en matière de droits du patient sont trop compliquées. Il demande qu’on examine si on ne pourrait pas réunir les dispositions relatives au consentement et au renoncement à l’opposition (art. 4, al. 2 et 4, ainsi qu’art. 5, al. 3) dans un seul article, par exemple l’art. 7, en y intégrant l’art. 19, al. 2. NE propose que l’art. 7 soit fusionné avec l'art. 6 dans un nouvel article traitant de la protection des données.

SFSM et SGMO demandent que la let. b soit complétée comme suit : «… l’organe national

d’enregistrement du cancer et les registres qualité des associations professionnelles ».

Rapport explicatif

AG, SG et PRIVATIM se demandent où il vaut mieux garder une trace de l’information des patients. Pour remplir la tâche qui lui a été assignée, l’organe chargé de contrôler que les patients ont bien été informés a le droit d’examiner uniquement les données qui rendent compte de l’information desdits patients. Il vaudrait donc mieux garder une trace de l’information des patients à part, dans un formulaire distinct. A l’inverse, il conviendrait de garder une trace des informations générales fournies par le médecin directement dans le cadre de l’anamnèse.

AG, SG et PRIVATIM exigent que le message indique si ce point doit être réglementé dans

l’ordonnance.

ZH fait remarquer que dans le commentaire, il n’est pas précisé que la transmission de données relatives à une maladie oncologique peut être sanctionnée en tant que violation du secret professionnel, au sens de l’art. 321 CP, si le patient n’avait pas été informé au préalable ou s’il avait fait valoir son droit d’opposition.

HÄ CH exige que la fonction clé du médecin saisissant les données soit reconnue comme un travail favorisant la qualité de l’information du patient et de la déclaration de consentement au sens de l’autodétermination de ce dernier.

Swiss TPH signale que la charge de travail liée à la saisie des données relatives aux maladies oncologiques devrait rester la plus faible possible pour le corps médical et propose donc de déléguer l’information des patients et le recueil de leur consentement à un service externe.