Ergebnisbericht

Art. 11 Erfassung nicht übermittelter Krebsfälle

¹Die kantonalen Krebsregister überprüfen regelmässig, ob es Krebsfälle gibt, die ihnen nicht übermittelt wurden.

²Das BFS leitet den kantonalen Krebsregistern regelmässig die dazu erforderlichen Daten der Todesursachenstatistik weiter.

³Stellt ein kantonales Krebsregister im Rahmen des Abgleichs fest, dass ihm ein Krebsfall nicht übermittelt wurde, so nimmt es diesen ins Register auf. Es ergänzt wenn möglich die Daten durch Nachfragen bei der zur Erhebung der Daten verpflichteten Person oder Institution.

Die Kantone AG, AI, SG, SO und ZG, Interpharma und PRIVATIM bemerken, dass die Erfassung von nicht übermittelten Fällen mittels Abgleich mit der Todesstatistik des BFS dazu führt, dass Daten von Personen, die sich zu Lebzeiten auf das Widerrufsrecht berufen haben, dennoch vom kantonalen Krebsregister erfasst werden. Der Kanton SG betont, dass das Widerspruchsrecht nicht auf diesem Weg unterlaufen werden dürfe und wünscht, dass bei einem Festhalten am Widerspruchsrecht auf die regelmässige Weiterleitung der Daten der Todesfallstatistik verzichtet werde.

Die Kantone GL, GR und ZH geben zu bedenken, dass bei Krebsfällen, die zu Lebzeiten betroffener Personen nicht den kantonalen Krebsregistern gemeldet wurden, davon ausgegangen werden müsse, dass die betroffenen Personen eine Weitergabe ihrer Daten an die für die Krebsregistrierung zuständigen Institutionen verweigert haben oder keine Gelegenheit hatten, ihr Widerspruchsrecht auszuüben (z.B. bei erst nach dem Tod festgestellten Krebserkrankungen). Es dürfe nicht sein, dass die Daten dieser Personen nach deren Tod in den Krebsregistern erfasst werden. Deshalb fordern die Kantone GL, GR und ZH, die vorliegende Bestimmung dahingehend zu ergänzen, dass die entsprechenden Krebsfälle nach der Datenergänzung zu anonymisieren sind. Auch der Kanton ZG schliesst sich diesem Antrag an oder beantragt alternativ die Streichung des Artikels.

Für H+ darf bei der nachträglichen Aufnahme nicht übermittelter Krebsfälle der Patientenwille nicht missachtet werden, d.h. das Register muss wissen, welche Personen der Registrierung widersprochen haben. Eine nach Erachten von H+ durchführbare, aber umständliche Variante wäre, dass die Vertrauensstelle eine Liste mit den Versichertennummern von Patienten führt, welche der Registrierung widersprochen haben. Die kantonalen Register würden ihre Daten mit der Liste in regelmässigen Abständen abgleichen und allfällig erfasste Daten löschen bzw. anonymisieren.

Das Unispital BS merkt an, dass die Überprüfung nicht übermittelter Krebsfälle nicht allein aufgrund der Todesursachenstatistik möglich sei. Bei Abgleich der BFS-Daten mit den Daten des Krebsregisters beider Basel werde immer wieder festgestellt, dass zahlreiche im KR-BS registrierte Patientinnen und Patienten in der Datensammlung des BFS (Todesursachenstatistik mit Angabe von Krebserkrankungen) nicht als Krebsfälle auftauchten. Habe man nur die Todesursachenbescheinigungen zur Verfügung, werde der Fehler in beiden Richtungen (verpasster Krebsfall/fälschlich angenommener Krebsfall) gemäss dem Unispital BS mindestens etwa 5 % betragen. Das Unispital BS hält den zusätzlichen Abgleich mit Spitallisten, Angaben spitalexterner Onkologiepflegeorganisationen etc. für unbedingt notwendig.

Absatz 1

Der SCS fordert, dass bei der Überprüfung nicht übermittelter Krebsfälle ein gegenseitiger Datenaustausch mit definierten Empfängern möglich bleibe, da der Datenaustausch zwischen Krebsregister und Krebsfrüherkennungsprogrammen für die Qualitätssicherung bevölkerungsbezogener Krebsfrüherkennungsprogramme zwingend notwendig sei (siehe Ausführung zu Art. 5 Abs. 1 Bst. d).

Auch das KR-TG weist darauf hin, dass nur durch das Krebsregister die Massnahme eines Brustkrebs-Screenings evaluiert werden kann und soll. Zudem verfügten die kantonalen bzw. regionalen Krebsregister durch ihre Nähe und dem aufgebauten Vertrauen zu den Meldenden sowie über die erfassten qualitativ hochwertigen Daten bereits über die Voraussetzungen, um auch Qualitätsberichte für die Meldenden zu erstellen. Nach Ansicht des KR-TG ist zur optimalen Umsetzung des Informationsgehalts der im Krebsregister gesammelten Daten neben dem Datenfluss vom Erkrankten zum