Ergebnisbericht

das Geburtsjahr erfasst oder wenigstens nicht vom kantonalen Krebsregister an die nationale Krebsregistrierungsstelle weitergeleitet würde.

Der Kanton SG, die GPS / GB, das KR-SGAIAR und das KR-GRGL begrüssen es, dass bei der Weiterleitung der Daten an die nationale KrebsregistrierungssteIle aus Datenschutzgründen keine Namen, Vornamen und Wohnadressen übermittelt werden und sind der Meinung, dass wegen der Identifikationsgefahr auch das Geburtsdatum zu den nicht zu übermittelnden Angaben gehören solle.

Der Kanton AI hält fest, dass auf nationaler Ebene die Angabe des Geburtsjahres reiche, da das Geburtsdatum weder für epidemiologische noch für medizinische Forschungszwecke erforderlich sei und beantragt, auf die Erhebung des genauen Geburtsdatums zu verzichten.

Der Kanton AR fordert, dass die Anonymität der Patientinnen und Patienten vollumfänglich zu gewährleisten ist, sobald die Daten die kantonalen Krebsregister verlassen und beantragt deshalb, dass das genaue Geburtsdatum auf Geburtsjahr und der Wohnort in Wohnregionen verändert wird. Damit fiele auch die Errichtung einer nationalen Vertrauensstelle weg.

Der Kanton SZ gibt zu bedenken, dass zur Auswertung von Krebserkrankungen im Hinblick auf epidemiologische Studien im Bereich von Luftschadstoffen, nicht ionisierender Strahlung und Radon Daten des Wohn- und Arbeitsorts der betroffenen Personen notwendig seien. Dies wird mit der vorliegenden Bestimmung verhindert. Es könnten nur Daten von Betroffenen ausgewertet werden, die einer Kontaktaufnahme zustimmen. Der Kanton SZ beantragt zu überprüfen und mit den Forschenden abzuklären, wie die Lokalisierung der Krebsfälle möglich gemacht werden könnte.

Das KR-TG hält fest, dass es sinnvoII ist, die epidemiologischen Daten an eine zentrale Stelle weiterzuleiten, um gesamtschweizerische Statistiken zu erhalten, fordert aber, dass die klinischen Daten auf kantonaler / regionaler Ebene bleiben und die Ergebnisse zur landesweiten Auswertung auf Konferenzen zusammengetragen, diskutiert und in Leitlinien zusammengefasst werden.

Die Kantone AG, GR und ZH und PRIVATIM stellen fest, dass die Einwilligungsdokumente nach Artikel 4 Absatz 2 nicht weitergeleitet werden. Der Kanton AG und PRIVATIM bemerken weiter, dass auch die Einwilligungsdokumente nach Artikel 5 Absatz 3 (sofern die Einwilligung nach Artikel 5 Absatz 3 vom kantonalen Krebsregister doch registriert werden soll, obwohl sie in Artikel 9 Absatz 1 nicht genannt ist) nicht weitergeleitet werden.

Die Kantone GR und ZH fordern deshalb, Absatz 1 dahingehend zu ergänzen, dass die entsprechende Einwilligungserklärung anonymisiert weitergeleitet wird. Zudem soll im Rahmen der Regelung der Datenweiterleitung auch die Weitergabe eines nachträglich geltend gemachten Widerrufs oder Widerspruchs im Sinne von Artikel 6 festgelegt werden.

Die SFSM und die SGMO beantragen folgende Ergänzung: «... an die nationale Krebsregistrierungsstelle und die Qualitätsregister der Fachgesellschaften (inkl. Angabe der Leistungserbringer) ….».

Absatz 2

Für das KR-TG stellt sich die Frage, warum dieser zusätzliche Schutz der Personendaten nicht schon bei der Meldung ans kantonale bzw. regionale Krebsregister erfolge. Der vorgesehene Zeitpunkt der Verschlüsselung der Daten ist für das KR-TG nicht nachvollziehbar, vor allem auch wenn gemäss Artikel 15 diese Verschlüsselung wieder für andere Empfänger rückgängig gemacht werden kann.

Absatz 3

Die SFSM und die SGMO beantragen folgende Ergänzung: «... an die nationale Krebsregistrierungsstelle und die Qualitätsregister der Fachgesellschaften ….»