Ergebnisbericht

naldaten zu Krebserkrankungen während eines ausreichenden Zeitraumes zur Verfügung stehen und auch zu einem späteren Zeitpunkt von den Krebsregistern verwendet werden können.

Für den Kanton VS und das KR-VS wäre es wünschenswert, dass die kantonalen Register die Daten länger als die im Gesetzesvorentwurf vorgesehenen drei Jahre behalten können, denn diese Frist verunmöglicht es, den Krankheitsverlauf zu verfolgen oder epidemiologische Studien durchzuführen. Eine Frist von 10 Jahren nach Erfassung des Todesdatums und der Todesursachen, wie bei der Anonymisierung (Art. 13 Abs. 3), scheint ihnen angemessen.

Eine Frist von 10 Jahren nach dem Tod schlagen auch die ACSI und die SKS vor: Die gesetzlich vorgesehene Datenvernichtung nach 3 Jahren verunmöglicht eine zeitliche Evaluation des Krankheitsverlaufs und der Überlebensdauer, selbst kurzfristig. Die Mitwirkung an der Krankheitsüberwachung auf internationaler Ebene ist mangels Vollständigkeit, Zuverlässigkeit und verfügbarer Daten nicht mehr möglich.

Auch der Kanton SG, die GPS / GB, das KR-SGAIAR und H+ schlagen in Analogie zur Aufbewahrungspflicht von Krankenakten vor, dass die übermittelten Daten erst 10 Jahre nach deren Eingang vernichtet werden.

Für die Kantone LU und UR sollten die Daten frühestens nach 10–15 Jahren vernichtet werden. In epidemiologischen Analysen würden charakteristischerweise aktuelle Krankheitsverläufe mit Verläufen von etwa 10 Jahren vorher verglichen. Für den Kanton UR ist allenfalls sogar ganz auf eine Löschung der Daten zu verzichten.

Für die FMH macht die vorgesehene Vernichtung der übermittelten Daten spätestens drei Jahre nach deren Eingang, keinen Sinn. Es müsse auch später noch möglich sein, Diagnosen zu überprüfen und deren Klassifikation zu revidieren. Zum anderen würden die Möglichkeiten zur Forschung sehr stark eingeschränkt. Es sei zu berücksichtigen, dass Spätfolgen erst viele Jahre oder gar Jahrzehnte später auftreten können.

Die FDP weist darauf hin, dass die Vernichtung von Originaldaten auf kantonaler Ebene nach drei Jahren spätere Untersuchungen verunmögliche: Ergäben sich aus dem Monitoring wissenschaftlich relevante Fragestellungen, müssten unter Umständen die Daten in ihrem ursprünglichen Kontext betrachtet werden, damit diese interpretiert werden können. So könnten Krankheiten sowohl im zeitlichen Verlauf als auch im lokalen Kontext studiert werden. Auch die Beteiligung an internationalen Vergleichsstudien erfordere eine längere Aufbewahrungszeit. Von der Vernichtung der Daten nach drei Jahren solle deshalb abgesehen werden.

Für die KL-BS schränkt eine Begrenzung der Aufbewahrung der Daten von Krebspatienten auf drei Jahre den Wert der Krebsregistrierung erheblich ein. Heute liege das mittlere 10-Jahres-Überleben von Tumorpatienten bei 50 %. Daraus ergebe sich, dass lange Krankheitsverläufe zur Regel werden. Darüber hinaus würden heute durch moderne Tumortherapien viele Tumoren geheilt (5-Jahres Heilung). Bei diesen Patientinnen und Patienten sei es jedoch von besonderem Interesse zu evaluieren, ob Jahre oder Jahrzehnte später in Abhängigkeit von der primären Tumortherapie erneut Tumore am gleichen Organsystem oder anderen Organsystemen auftreten.

Das SKKR, die SCTO, die SPOG und das SwissPedNet bitten um eine Klärung dieses Artikels: Es bleibe unklar, welche Originaldaten gelöscht werden sollen. Sollten die Pathologieberichte gemeint sein, wäre bei diesen jedenfalls eine längerdauernde (unbeschränkte) Aufbewahrung sinnvoll, da die Klassifikationssysteme und Codierungsregeln von Tumoren alle paar Jahre neu angepasst werden. Bei gewissen Tumoren müsse auf die Original-Pathologieberichte zurückgegriffen werden, um eine neue korrekte Codierung vorzunehmen und die Daten sinnvoll für die Forschung nutzen zu können.

Die KL-CH und die SAKK sind grundsätzlich mit der Bestimmung einverstanden. Es gelte aber erstens zu klären, was unter den Originaldaten zu verstehen ist und zweitens müssten auch nach mehreren Jahren Reklassifikationen von Krebsdiagnosen möglich sein. Es sei nachvollziehbar, dass im