Ergebnisbericht

Art. 13 Datenvernichtung und Anonymisierung

¹Die kantonalen Krebsregister vernichten die von den erhebungspflichtigen Personen und Institutionen nach den Artikeln 4 Absatz 1 und 5 Absatz 1 übermittelten Daten, sobald sie diese registriert haben und die nationale Krebsregistrierungsstelle die regelmässige Qualitätsüberprüfung der Registrierung durchgeführt hat, spätestens aber drei Jahre nach deren Eingang.

²Sie löschen nach einem Widerruf einer nach Artikel 5 Absatz 3 erteilten Einwilligung bereits registrierte Zusatzdaten.

³Sie anonymisieren:

a. die Daten zehn Jahre nach Erfassung des Todesdatums und der Todesursachen;

b. die Mindestdaten nach einem Widerspruch nach Artikel 4 Absatz 4.

⁴Der Bundesrat regelt die Anforderungen an die korrekte und sichere Anonymisierung.

Absatz 1

Für die Kantone FR, NW, TG, VD und ZG, die Krebsregister KR-AG, KR-FR, KR-GE und Nicer, CardioVasc, das HealthSem, PH-CH, den SBK, die SGK und die SHS verunmöglicht die Vorgabe, dass die Originaldaten grundsätzlich drei Jahre nach Dateneingang vernichtet werden müssen, notwendige Reklassifikationen der Krebsdiagnosen und erschwert Verknüpfungen mit andern Datenbanken und das Studium von Krankheiten im zeitlichen Verlauf. Eine solche Einschränkung werde es zudem verunmöglichen, die Registerdaten aus der Schweiz in internationalen Projekten zu vergleichen. Sie fordern, dass die Krebsregister bestehende Originaldaten nicht vernichten müssen. Absatz 1 sei dementsprechend zu streichen. Auch der Kanton OW stellt diesen Antrag. Für das KR-TG sollten die Originaldokumente zu Lebzeiten der betreffenden Person und darüber hinaus aufbewahrt werden dürfen (ausgenommen diese Person spricht ihr Veto dagegen aus). Für CardioVasc, die SGK und die SHS sollten die Daten unbeschränkt oder zumindest wesentlich länger aufbewahrt werden dürfen. Der Kanton AG schlägt mit der gleichen Begründung vor, die Frist der Datenvernichtung auf 10 Jahre nach Eintritt des Todes zu verlängern.

Auch der Kanton BS beantragt, Absatz 1 zu streichen. Mit der Pflicht zur Vernichtung der Daten spätestens drei Jahre nach deren Erhebung bestehe das Risiko, dass ganze Datensätze verloren gehen und die Aussagekraft des Registers vermindert wird. Durch eine allfällige erneute Anforderung der Daten würden auch die Kosten der Registrierung steigen. Zudem könnten später entdeckte Fehler,

welche anlässlich der Registrierung aufgetreten sind, nicht mehr korrigiert werden. Die Aufbewahrung der Originaldokumente solle deshalb wie bisher zeitlich unlimitiert ermöglicht werden.

Für das KR-BSBL und das Unispital BS erschwert die generelle Vernichtung von übermittelten Daten nach deren Registrierung bzw. spätestens 3 Jahre nach deren Eingang die Überprüfung und Plausibilisierung, insbesondere auch die Rückverfolgung von Krebsfällen, die vielleicht mit einem niedrigeren Evidenzlevel (klinische Diagnose) bereits registriert wurden, wenn im weiteren Verlauf Zusatzinformationen auftauchen, deren Rückverfolgung einen anderen Evidenzlevel oder allenfalls sogar ein anderes lnzidenzdatum zur Folge hätten. Interpretationen von Daten ändern sich im Laufe des medizinischen Fortschrittes. Eine vergleichende Untersuchung verschiedener Tumorstadien über längere Zeiträume sei nur dann möglich, wenn die Originaldaten vorliegen, um z.B. unterschiedliche Stadieneinteilungen nach TNM miteinander vergleichen zu können.

Auch die SGPath beantragt, Absatz 1 zu streichen. Gerade in der Pathologie wisse man, dass Krebsentitäten durch zunehmende Erkenntnis neu klassifiziert werden müssen und entsprechend wären diese Daten dann verloren und ein enormer Schatz an Wissen würde einfach verloren gehen. Neu solle eine Mindestaufbewahrungsdauer der Daten (z.B. 20 Jahre) aufgeführt werden.

Auch Oncosuisse erscheint die Frist für die Vernichtung der Originaldaten spätestens drei Jahre nach deren Eingang zu kurz. Bei gewissen Tumorarten müsse auch nach mehreren Jahren auf die Originaldaten zurückgegriffen werden können, um eine Reklassifizierung durchzuführen. Vor allem die Aufbewahrung von Pathologieberichten spiele hier eine wichtige Rolle. Im Gesetz solle deshalb definiert werden, was unter Originaldaten zu verstehen ist, und zudem gewährleistet werden, dass Origi-