Ergebnisbericht

Rahmen einer automatisierten Datenübermittlung über ein Klinik- oder Praxisinformationssystem Originalakten in den Krebsregistern nicht mehr im gleichen Umfang benötigt werden, wie dies heute noch der Fall ist. Gehe man von einem funktionierenden Übermittlungssystem aus, dürfte die verlangte Aktenvernichtung kein Problem darstellen. Die Umstellung sei jedoch mit gewisser Skepsis zu betrachten. Um aber z.B. Reklassifikationen vornehmen zu können, müsse gewährleistet sein, dass krebsrelevante Daten über längere Zeiträume zur Verfügung stehen. Dies betreffe in erster Linie Pathologieberichte und Therapiedaten. Im Gesetz sei zu definieren, was unter den Daten gemäss Artikel 13 zu verstehen ist. Es sei zu gewährleisten, dass Originaldaten zu Krebserkrankungen während einer ausreichenden Frist zur Verfügung stehen und auch zu einem späteren Zeitpunkt von den Krebsregistern verwendet werden können.

Die SFSM und die SGMO beantragen die Berücksichtigung der Qualitätsregister durch folgende Ergänzung: «… die nationale Krebsregistrierungsstelle und die Qualitätsregister der Fachgesellschaften …».

Absatz 2

Die Kantone AG und SO sowie PRIVATIM empfehlen, den Ablauf bei einem Widerruf einer Einwilligung zur Erhebung der Zusatzdaten gesetzlich festzulegen. Sie weisen darauf hin, dass insbesondere die nationale Krebsregistrierungsstelle über den Widerruf informiert werden müsste, damit sie die bereits bei ihr registrierten Zusatzdaten löschen kann. Darüber hinaus müsste auch eine Meldung an das BFS erfolgen, welches die Daten eventuell ebenfalls bereits erhalten hat und auch löschen müsste.

Der Kanton BS schlägt vor, Artikel 13 so zu fassen, dass das vorgeschlagene Zwei-Säulen-Prinzip mit Widerspruchsmöglichkeit, aber ohne Einwilligungserfordernis umgesetzt werden kann. Absatz 2 sei deshalb zu streichen.

Absatz 3

Für die FMH stellt die Anonymisierung der Daten 10 Jahre nach der Erfassung des Todes und der Todesursache eine Einschränkung der Forschung dar. Sie ist zusammen mit der UNION der Meinung, dass die vorgesehene Anonymisierung nach einem Widerspruch der Patientin oder des Patienten in dieser Form keinen Sinn macht, weil sie sich nicht auf das BFS und auch nicht auf die nationale Stelle auswirke. Wenn eine Patientin oder ein Patient widerspricht, müssten die bereits erhobenen Daten, soweit möglich, auf allen Ebenen gelöscht werden.

Der Kanton BS beantragt, auf die Anonymisierung 10 Jahre nach Erfassung des Todesdatums und der Todesursache zu verzichten.

Für die SAMW und die SCTO ist die vorgesehene Pflicht zur Anonymisierung der Registerdaten 10 Jahre nach dem Tod zu hinterfragen; dies würde namentlich die epidemiologische Forschung des Kinderkrebsregisters wesentlich behindern. Es sei nicht klar, welchen Vorteil eine solche Anonymisierungspflicht für die Persönlichkeitsrechte der oder des Verstorbenen oder der Angehörigen bringen soll. In die gleiche Richtung geht auch die Argumentation von Oncosuisse und der SGPG.

Das SKKR, das HealthSem und die SPOG erachten die vorgesehene Anonymisierung der Daten 10 Jahre nach Erfassung des Todesdatums und der Todesursachen als sehr problematisch besonders für seltene Erkrankungen, wie es alle Tumoren bei Kindern und viele Tumorarten bei Erwachsenen seien. Anonymisierte Daten könnten nur noch sehr beschränkt für die Forschung verwendet werden. Insbesondere könnten dort nachträglich für wichtige Forschungsprojekte keine Zusatzinformationen mehr eingeholt werden. Dies verunmögliche wichtige Erkenntnisse zur Verbesserung von Prävention und Therapie bei künftigen Patientinnen und Patienten, z.B. aus Gründen zu kleiner Patientenzahlen bei seltenen Erkrankungen (statistische Power). Auf eine Anonymisierung der Daten nach dem Tod sei zu verzichten, ausser dies würde explizit von den Patientinnen und Patienten oder deren gesetzlichen Vertretern so gewünscht. Den gleichen Antrag stellt das SwissPedNet.