Ergebnisbericht

Für die HÄ CH würde die vorgesehene Anonymisierung aller Daten 10 Jahre nach Erfassung des Todesdatums und der Todesursache wichtige Forschungsvorhaben stark behindern oder verunmöglichen. Bei anonymisierten Daten könnten nachträglich keine Zusatzinformationen mehr eingeholt werden, die möglicherweise erst lange retrospektiv von Bedeutung sind. Auf die vorgesehene Anonymisierung aller Daten 10 Jahre nach Erfassung des Todesdatums und der Todesursache solle verzichtet werden.

Auch die CCSS schlägt vor, auf die Anonymisierung der Daten zu verzichten. Für die Forschung im Bereich Kinderkrebs sei es essentiell, dass auch viele Jahre nach dem Tod von Patientinnen und Patienten die erhobenen Daten weiterhin verwendet werden können.

Für B. Rindlisbacher ist die vorgeschlagene Anonymisierung der Daten 10 Jahre nach Erfassung des Todesdatums nicht nötig, ja unerwünscht. Durch eine solche Anonymisierung würden gewisse Forschungsvorhaben verunmöglicht, weil die allenfalls für die Fragestellung nötige, zusätzliche Erhebung gewisser Daten verunmöglicht werde. Er meint, dass viele Betroffene eine solche Anonymisierung nicht wünschen, weil ihre Motivation, überhaupt beim Register mitzumachen, darauf beruhe, nicht nur für den eigenen Nutzen sondern auch zum Nutzen aller anderen, insbesondere jüngeren Betroffenen mitzuhelfen, einen möglichst grossen Erkenntnisgewinn zur Krankheit zu ermöglichen. Es könne nicht Aufgabe des Gesetzgebers sein, eine Anonymisierung vorzuschreiben, wenn dies für einen Grossteil der Betroffenen kein relevantes Anliegen sei, ja oft sogar im Widerspruch stehen werde zum Wunsch der Registrierten. Falls die Anonymisierung als wichtig erachtet werde, wäre es wesentlich sinnvoller vorzuschreiben, dass den Registrierten die Option angeboten werden muss, dass ihre Daten 10 Jahre nach ihrem Tod anonymisiert werden.

Die KkhS, die POPS und die SkKB finden es nicht nötig, dass Daten von verstorbenen Kindern 10 Jahre nach Erfassen des Todes anonymisiert und so für die Forschung fast wertlos gemacht werden. Es sei wichtig, aus nicht erfolgreichen Behandlungsverläufen zu lernen, damit die Überlebenschancen für künftig erkrankte Kinder verbessert werden können.

5.4 4. Abschnitt: Nationale Krebsregistrierungsstelle

KL-BS, KL-CH, SBK und PH-CH begrüssen die Führung einer nationalen Krebsregistrierungsstelle ausdrücklich und unterstützen den Vorschlag, damit die Stiftung Nicer zu beauftragen.

Art. 14 Erfassung, Überprüfung und Aufbereitung der Daten

¹Die nationale Krebsregistrierungsstelle erfasst die Daten, welche die kantonalen Krebsregister und die Vertrauensstelle weitergeleitet haben.

²Sie überprüft die Daten und informiert die betreffenden Register über allfällige Mängel.

³Sie bereitet die Daten auf für:

a. die nationale Krebsstatistik;

b. die Auswertungen im Rahmen der Gesundheitsberichterstattung;

c. weitere Auswertungen für Forschung, Planung und Statistik.

⁴Die nationale Krebsregistrierungsstelle führt über die Zahl der Patientinnen und Patienten, die von ihrem Widerspruchsrecht Gebrauch gemacht haben, eine nationale Statistik.

Absatz 3

Die SULM beantragt, dass die aufbereiteten Daten auf jeden Fall anonymisiert werden.

Die FMH fordert, dass die nationale Krebsregistrierungsstelle die Daten den medizinischen Fachgesellschaften als wichtiges Element der Qualitätssicherung für deren Qualitätsregister zur Verfügung stellt.