Rapport sur les résultats

Al. 1

SCS réclame que dans le cadre du contrôle visant à repérer les cas de cancer non communiqués, un échange réciproque de données entre destinataires déterminés demeure possible car il est primordial que les registres des tumeurs et les programmes de détection précoce du cancer puissent procéder à ces échanges pour assurer la qualité desdits programmes lorsqu’ils concernent directement la population (cf. commentaire concernant l’art. 5, al. 1, let. d).

KR-TG souligne également que seuls les registres des tumeurs sont en mesure d’évaluer une mesure de dépistage du cancer du sein et que cela doit rester leur prérogative. En outre, les registres cantonaux ou régionaux, de par leur proximité et le rapport de confiance qu’ils ont établi avec les déclarants et de par les données de qualité qu’ils ont enregistrées jusqu’à présent, remplissent d’ores et déjà les conditions nécessaires pour établir des rapports de qualité à leur attention. Selon KR-TG, si l’on souhaite que les informations contenues dans les données collectées par les registres des tumeurs soient utilisées de façon optimale, il est essentiel que ces données puissent circuler des malades vers les registres mais aussi des registres vers les institutions et le personnel soignants. Cela reviendrait à autoriser un cercle de personnes déterminées (notamment les médecins impliqués dans le diagnostic/traitement, les centres d’excellence en oncologie ou encore le Groupe Suisse de Recherche Clinique sur le Cancer) à accéder à ces données.

Al. 2

Selon AG, SO et PRIVATIM, il existe une incohérence entre l'art. 10, al. 3, et l'art. 11, al. 2 (cf. commentaire concernant l’art. 10, al. 3).

Art. 12 Transmission des données

¹ Les registres cantonaux des tumeurs transmettent régulièrement les données visées à l’art. 9, al. 1 et 2, à l’organe national d’enregistrement du cancer. Ils ne transmettent pas les nom, prénom, adresse et numéro d’assuré du patient.

² Ils transmettent en outre le numéro d’assuré et le numéro du cas au centre de gestion de la confidentialité.

³ Le centre de gestion de la confidentialité crypte le numéro d’assuré et le transmet avec le numéro du cas à l’organe national d’enregistrement du cancer.

⁴ Le Conseil fédéral fixe les modalités, le moment et la périodicité de la transmission des données.

Pour NW, OW, VD, ZG, KR-FR, CardioVasc, PH-CH, SBK, SGK, SHS et SULM, la création d’un

centre externe de gestion de la confidentialité ne résout pas le problème de la protection des données mais le déplace uniquement, occasionnant au passage un surplus de dépenses considérable.

VD, KR-FR, CardioVasc, SGK et SHS proposent d’intégrer le centre de gestion de la confidentialité – ou plus précisément ses missions – au sein des structures actuellement chargées de l’enregistrement du cancer. Par ailleurs, CardioVasc et SGK ne comprennent pas pourquoi un centre national

d’enregistrement devrait travailler avec des données cryptées alors que l’OFS est autorisé à traiter des données permettant d’établir l’identité des personnes. NW, OW et ZG ainsi que PH-CH et SBK suggèrent d’intégrer le centre de gestion de la confidentialité ou ses missions au sein des structures existantes ou d’y renoncer complètement. SULM propose quant à elle que les registres cantonaux transmettent directement les données à l’organe national d’enregistrement du cancer et que celui-ci les fasse suivre à l’OFS après les avoir anonymisées.

Pour LU et UR, le centre de gestion de la confidentialité a pour seul effet d’alourdir la bureaucratie, si bien que ces cantons recommandent de renoncer à sa mise en place.