Rapporto sui risultati

Anche CCSS propone di rinunciare all’anonimizzazione dei dati. Per la ricerca nel campo dei tumori pediatrici è essenziale poter continuare a utilizzare i dati rilevati anche dopo molti anni dal decesso del paziente.

Per B. Rindlisbacher la proposta di rendere anonimi i dati dieci anni dopo la registrazione della data del decesso non è necessaria e, anzi, non auspicabile. Tale anonimizzazione impedirebbe determinati progetti di ricerca perché renderebbe impossibile il rilevamento supplementare di alcuni dati che potrebbero essere necessari per quella problematica. Egli sostiene che molti interessati non auspicano l’anonimizzazione dei dati perché il motivo per cui partecipano alla creazione del registro è il desiderio di aiutare a scoprire più cose possibili sulla malattia, non solo per se stessi ma anche per tutti gli altri, in particolare per i giovani pazienti. Non può essere compito del legislatore prescrivere

l’anonimizzazione dei dati se ciò non è nell’interesse di gran parte degli interessati, anzi se, come spesso accade, è addirittura in contraddizione con la volontà delle persone registrate. Nel caso in cui l’anonimizzazione sia ritenuta importante, avrebbe molto più senso prescrivere che le persone registrate possano scegliere se rendere anonimi i loro dati dieci anni dopo il loro decesso.

KkhS, POPS e SkKB trovano che sia inutile anonimizzare i dati dei bambini deceduti a distanza di dieci anni dalla registrazione del decesso e renderli così quasi del tutto privi di valore per la ricerca. È importante imparare dal decorso dei trattamenti che non hanno dato buoni risultati al fine di migliorare le probabilità di sopravvivenza dei bambini che dovessero ammalarsi in futuro.

5.4 Sezione 4: Servizio nazionale di registrazione dei tumori

KL-BS, KL-CH, SBK e PH-CH auspicano espressamente l’introduzione di un servizio nazionale di registrazione dei tumori e sostengono la proposta di incaricare la fondazione Nicer.

Art. 14 Registrazione, verifica ed elaborazione dei dati

¹Il servizio nazionale di registrazione dei tumori registra i dati trasmessi dai registri cantonali dei tumori e dal garante.

²Verifica i dati e comunica le eventuali inesattezze al registro interessato.

³Elabora i dati per:

a. la statistica nazionale dei tumori;

b. le analisi nell’ambito dell’allestimento dei rapporti sulla salute;

c. le ulteriori analisi per la ricerca, la pianificazione e la statistica.

⁴Il servizio nazionale di registrazione dei tumori allestisce una statistica nazionale sul numero di pazienti che si solo avvalsi del loro diritto di opposizione.

Capoverso 3

SULM esige in ogni caso l’anonimizzazione dei dati elaborati.

FMH chiede che il servizio nazionale di registrazione dei tumori metta a disposizione i dati alle associazione mediche quale importante elemento della garanzia della qualità per i loro registri di qualità.

Capoverso 4

GR e ZH, SKKR, FMH, SCTO, SPOG e SwissPedNet considerano inopportuna la tenuta di una statistica sul numero di pazienti che si sono avvalsi del diritto di opposizione sulla base dei dati anonimizzati. GR e ZH chiedono di rinunciare a tale statistica, mentre SKKR, SCTO, SPOG e SwissPedNet auspicano che venga chiarita la fattibilità della procedura e un suo eventuale adeguamento.