Ergebnisbericht

Absatz 4

Die Kantone GR und ZH, das SKKR, die FMH, die SCTO, die SPOG und das SwissPedNet erachten das Führen einer Statistik über die Anzahl der widersprechenden Patienten auf der Grundlage anonymisierter Daten als nicht sinnvoll. Die Kantone GR und ZH fordern den Verzicht auf eine solche Statistik, das SKKR, die SCTO, die SPOG und das SwissPedNet beantragen, dass die Machbarkeit des Vorgehens geklärt und allenfalls das Prozedere adaptiert wird.

Art. 15 Weiterleitung von Daten

¹Die nationale Krebsregistrierungsstelle leitet die für die nationale Krebsstatistik aufbereiteten Daten mit der verschlüsselten Versichertennummer regelmässig an die Vertrauensstelle weiter. Die Vertrauensstelle entschlüsselt die Versichertennummer und leitet diese mit den aufbereiteten Daten an das BFS weiter.

²Die nationale Krebsregistrierungsstelle kann die aufbereiteten Daten auf Anfrage anderen Verwaltungsstellen des Bundes und der Kantone für nicht personenbezogene Zwecke, insbesondere für Forschung, Planung und Statistik, ohne verschlüsselte Versichertennummer zur Verfügung stellen, sofern:

a. die Daten von der Verwaltungsstelle anonymisiert oder vernichtet werden, sobald es der Zweck des Bearbeitens erlaubt;

b. die Verwaltungsstelle sich verpflichtet, die erhaltenen Daten nicht an Dritte weiterzuleiten;

c. die Verwaltungsstelle die Ergebnisse so bekannt gibt, dass jede Identifizierung der Patientinnen und Patienten sowie der zur Erhebung der Daten verpflichteten Personen und Institutionen ausgeschlossen ist.

³Die nationale Krebsregistrierungsstelle kann die aufbereiteten Daten in anonymisierter Form an internationale Organisationen weiterleiten.

⁴Die Weiterleitung von Daten an Dritte zum Zweck der Forschung richtet sich nach Artikel 28.

⁵Der Bundesrat bestimmt die Modalitäten, den Zeitpunkt und die Periodizität der Datenweiterleitung.

Die Kantone AI und AR machen darauf aufmerksam, dass die zu erhebenden Daten teuer sind und einen Marktwert haben. Sie sollten deshalb ausschliesslich dem Bundesamt für Statistik, den kantonalen Gesundheitsdepartementen sowie den Krebsligen kostenlos für den Eigengebrauch zur Verfügung gestellt werden. Sie fordern, dass bei Weitergabe anonymisierter Daten an Dritte durch den Bund,

diese den Marktwert zu bezahlen haben und die daraus resultierenden Einnahmen zur Finanzierung der Krebsregister eingesetzt werden.

Absatz 1

5 Kantone⁴⁸, 11 Krebsregister⁴⁹, Nicer und PRIVATIM, erachten das Weiterleiten von Einzeldaten mit unverschlüsselter Versichertennummer an das BFS als datenschutzrechtlich heikel. Das KR-FR macht geltend, dass diese Weiterleitung ans BFS den Datenschutzbestimmungen widerspreche. Der Kanton AG und PRIVATIM machen zudem darauf aufmerksam, dass die Verwendung der AHVN13 als eindeutiger ldentifikator im Zusammenhang mit der Weiterleitung der Daten ans BFS grundsätzlich problematisch sei, solange die Verknüpfung von Daten beim BFS nicht restriktiv und hinreichend bestimmt geregelt sei. Beim BFS liefen heute aus allen Lebensbereichen sensitivste Daten von durch die AHVN13 eindeutig bestimmten Personen zusammen, ohne dass die notwendigen einschränkenden Rechtsgrundlagen vorhanden seien.

Für die FMH und die UNION ist es nicht vertretbar, dass das nationale Register, welches die Auswertungen - auch für die Gesundheitsberichterstattung - durchführt, pseudonymisierte Daten erhält und das BFS personenbezogene Daten, noch dazu mit der AHV-Nummer, um diese Daten dann mit ande-