Rapport sur les résultats

Al. 1

PRIVATIM note que même en l’absence des nom, prénom, adresse et numéro d’assuré, il n’est pas difficile d’identifier une personne à l’aide des autres informations contenues dans l’ensemble minimal de données (date et lieu de naissance, sexe, nationalité, numéro OFS de la commune) ; d’ailleurs,

l’association rappelle que les rédacteurs du projet de loi ont conscience de cette lacune puisque l’art. 28, al. 1, prévoit que l’organe national d’enregistrement du cancer ne peut mettre l’ensemble minimal de données à la disposition de tiers que sous forme anonymisée (c.-à-d. après en avoir retiré les informations permettant d’identifier la personne). L’anonymisation des données à transmettre par l’organe national d’enregistrement du cancer figure en outre dans les art. 15, al. 2, let. a et 28, al. 2, let. c, sans compter que l’art. 17, al. 2, let. a fixe des modalités générales à cette anonymisation en disposant que l’organe en question doit anonymiser les données dix ans après la saisie de la date et des causes du décès. Il a donc toujours été clair que l’organe national d’enregistrement du cancer disposerait de données permettant d’identifier des personnes.

AG et PRIVATIM estiment que si la création du centre de gestion de la confidentialité ne devait pas rester un seul prétexte, il conviendrait de limiter au maximum le nombre des personnes identifiables. Selon ces deux participants, le risque d’identification pourrait être considérablement réduit si seule l’année de naissance était saisie à la place de la date de naissance, ou du moins si cette dernière n’était pas communiquée à l’organe national d’enregistrement du cancer par les registres cantonaux des tumeurs.

SG, Les Verts /AVeS, KR-SGAIAR et KR-GRGL apprécient que, pour des raisons de protection des données, les données transmises à l’organe national d’enregistrement du cancer ne comportent aucun nom, prénom ou adresse. De plus, ils estiment que le risque d’identification justifie que la date de naissance fasse également partie des informations à ne pas communiquer.

AI estime pour sa part qu’à l’échelle nationale, l’indication de l’année de naissance est suffisante puisque la date de naissance complète ne revêt aucun intérêt pour la recherche, qu’elle soit épidémiologique ou médicale ; le canton demande donc que l’on renonce à la saisie des dates de naissance complètes.

AR réclame que l’anonymat absolu des patients soit préservé dès lors que les données quittent les registres cantonaux des tumeurs ; il demande donc qu’au lieu de la date de naissance précise et du nom de la commune, seules l’année de naissance et la région de domicile du patient soient transmises. Cette mesure rendrait d’ailleurs superflue la mise en place d’un centre national de gestion de la confidentialité.

SZ fait remarquer que pour évaluer les maladies oncologiques dans le cadre d’études épidémiologiques dans le domaine des polluants atmosphériques, des rayonnements non ionisants ou encore du radon, il est nécessaire de connaître l’adresse du domicile et le lieu de travail des personnes concernées, or la présente disposition empêche d’avoir accès à ces informations. En effet, seules les données de personnes qui acceptent d’être contactées peuvent être évaluées. C’est pourquoi SZ demande de vérifier, notamment en consultant les chercheurs, selon quelles modalités il serait possible de localiser les cas de cancer.

KR-TG estime qu’il est utile de transmettre les données épidémiologiques à un service central afin d’établir des statistiques pour l’ensemble de la Suisse, mais réclame que les données médicales soient conservées au niveau cantonal ou régional et que les résultats nécessaires à l’évaluation nationale soient réunis et débattus dans le cadre de conférences avant d’être résumés sous forme de lignes directrices.

AG, GR et ZH ainsi que PRIVATIM constatent que les documents attestant le consentement du patient visés à l’art. 4, al. 2, ne sont pas transmis, pas plus d’ailleurs, comme le notent AG et PRIVATIM, que ne le sont ceux visés à l’art. 5, al. 3 (si tant est que le consentement visé à ce dernier article doive bel et bien être consigné par les registres cantonaux des tumeurs, car il n’est pas mentionné à l’art. 9, al. 1).