Rapporto sui risultati

Art. 15 Inoltro dei dati

¹Il servizio nazionale di registrazione dei tumori inoltra periodicamente al garante i dati elaborati per la statistica nazionale dei tumori, insieme al numero d’assicurato cifrato. Il garante decifra il numero d’assicurato e lo inoltra all’UST con i dati elaborati.

²Su richiesta, il servizio nazionale di registrazione dei tumori può mettere i dati elaborati, senza il numero d’assicurato cifrato, a disposizione di altri servizi amministrativi della Confederazione e dei Cantoni, per scopi impersonali, in particolare per la ricerca, la pianificazione e la statistica, a condizione che:

a. i dati siano resi anonimi o distrutti dai servizi amministrativi non appena lo scopo del trattamento lo consente;

b. i servizi amministrativi si impegnino a non trasmettere a terzi i dati ricevuti;

c. i servizi amministrativi rendano noti i risultati in modo tale da non permettere l’identificazione del paziente nonché delle persone e delle istituzioni tenute alla raccolta dei dati.

³Il servizio nazionale di registrazione dei tumori può inoltrare i dati elaborati, in forma anonima, a organizzazioni internazionali.

⁴L’inoltro dei dati a terzi per scopi di ricerca è retto dall’articolo 28.

⁵Il Consiglio federale determina le modalità, il momento e la periodicità dell’inoltro dei dati.

AI e AR fanno presente che i dati da rilevare sono costosi e che hanno un valore di mercato. Pertanto, dovrebbero essere messi a disposizione a titolo gratuito e per uso interno esclusivamente dell’Ufficio federale di statistica, dei dipartimenti cantonali della sanità e delle Leghe svizzere contro il cancro.

Essi chiedono inoltre che in caso di inoltro di dati anonimizzati a terzi da parte della Confederazione, questi ultimi debbano corrisponderne il valore di mercato e che gli introiti derivanti siano utilizzati per il finanziamento dei registri dei tumori.

Capoverso 1

4849

Cinque Cantoni , 11 registri dei tumori , Nicer e PRIVATIM reputano problematico dal punto di vista della protezione dei dati l’inoltro all’UFS di dati individuali con numero d’assicurato non cifrato.

KR-FR sostiene che l’inoltro all’UFS viola le disposizioni in materia di protezione dei dati. AG e PRI-VATIM segnalano inoltre che l’utilizzo del NAVS13 quale inequivocabile identificatore in relazione all’inoltro dei dati all’UFS è sostanzialmente problematico, fintantoché il collegamento dei dati in seno all’UFS non è disciplinato in modo restrittivo e sufficiente. All’UFS oggi pervengono i dati più confidenziali concernenti tutti gli ambiti della vita di persone chiaramente identificabili tramite il NAVS13, senza che esistano le necessarie basi legali restrittive.

Per FMH e UNION non è sostenibile che il registro nazionale preposto alle valutazioni - anche per l’allestimento dei rapporti sulla salute - riceva dati pseudonomizzati e l’UFS riceva dati personali, corredati per di più del numero di AVS, per poterli collegare con altre banche dati. Per l’allestimento dei rapporti sulla salute da parte dell’UFS sono indicati, necessari e proporzionati tutt’al più dati aggregati. Anche Unispital BS deplora che in seno all’UFS sia possibile revocare l’anonimizzazione del record di dati di un singolo paziente senza l’obbligo di indicare un vincolo di destinazione. Ciò contraddice in modo evidente il principio finora applicato secondo cui i dati non anonimizzati devono restare nel registro dei tumori. HealthSem, PH-CH, SBK e SULM fanno presente che in caso di inoltro all’UFS dei dati elaborati con il numero AVS decifrato, l’UFS disporrebbe potenzialmente di più informazioni del servizio nazionale di registrazione. La trasmissione di dati all’UFS dovrebbe pertanto avvenire solo in forma anonimizzata, ossia senza numero AVS o altri numeri d’identificazione.

Per GPS / PB, KR-GLGR, KR-SGAIAR e H+ l’inoltro di dati individuali all’UFS con numero