Rapport sur les résultats

GR et ZH réclament donc que soit ajoutée à l’al. 1 l’obligation de transmettre la déclaration de consentement sous forme anonymisée. En outre, la réglementation relative à la transmission des données doit également prévoir la transmission de toute décision d’opposition ou de révocation, telles que définies à l’art. 6, considérée a posteriori comme étant valable.

SFSM et SGMO demandent que la disposition soit complétée comme suit : « … à l’organe national d’enregistrement du cancer et aux registres de la qualité tenus par les associations professionnelles (avec indication des prestataires de soins). ».

Al. 2

KR-TG se demande pourquoi cette mesure supplémentaire de protection des données personnelles n’est pas appliquée dès la notification aux registres cantonaux ou régionaux des tumeurs. Le moment prévu pour le cryptage des données ne lui semble en effet pas logique, d’autant qu’en vertu de

l’art. 15, ces données peuvent ensuite être décryptées pour être retransmises à d’autres destinataires.

Al. 3

SFSM et SGMO demandent que la disposition soit complétée comme suit : « … à l’organe national d’enregistrement du cancer et aux registres de la qualité tenus par les associations professionnelles. »

Art. 13 Destruction et anonymisation des données

¹Les registres cantonaux des tumeurs détruisent les données visées aux art. 4, al. 1, et 5, al. 1, qui leur ont été transmises par les personnes et institutions soumises à l’obligation de collecter dès qu’ils les ont enregistrées et que l’organe national d’enregistrement du cancer a procédé au contrôle de qualité régulier de l’enregistrement, mais au plus tard dans les trois ans suivant leur réception.

²Après une révocation, ils effacent les données supplémentaires déjà enregistrées selon un consentement octroyé au sens de l’art. 5, al. 3.

³Ils anonymisent :

a. les données dix ans après la saisie de la date et des causes du décès ;

b. l’ensemble minimal de données en cas d’opposition au sens de l’art. 4, al 4.

⁴Le Conseil fédéral fixe les exigences d’une anonymisation correcte et sûre.

Al. 1

FR, NW, TG, VD et ZG, les registres des tumeurs KR-AG, KR-FR, KR-GE, de même que Nicer, CardioVasc, HealthSem, SBK, SGK et SHS sont d’avis que l’obligation de supprimer par principe les données originales trois ans après leur réception empêche de procéder à la reclassification nécessaire des diagnostics de cancer et qu’elle complique la mise en relation avec d’autres banques de données ainsi que l’étude des maladies dans la durée. Ils ajoutent qu'une telle restriction ne permettrait plus de comparer les données des registres suisses avec celles provenant de projets réalisés à

l'étranger. Aussi demandent-ils que les données originales ne doivent pas être détruites. Il faudrait donc supprimer l'al. 1. OW se joint à cette demande. Pour KR-TG, les documents originaux devraient pouvoir être conservés aussi longtemps que les personnes concernées sont en vie et même après leur décès (à part si ces personnes s'y opposent). Pour CardioVasc, SGK et SHS, les données devraient pouvoir être conservées pour une durée illimitée ou du moins sensiblement plus de trois ans. AG propose, en avançant les mêmes arguments, de repousser le délai de destruction des données à dix ans après la date du décès.

BS demande également la suppression de l’al. 1. En effet, l’obligation de détruire les données au plus tard trois ans suivant leur réception risque d’entraîner la perte d’importants ensembles de données et de diminuer la valeur informative du registre. Par ailleurs, si l’on a de nouveau besoin de ces données