Ergebnisbericht

Das SKKR, das Health Sem, die SCTO, die SPOG und das SwissPEdNet weisen darauf hin, dass zur korrekten Interpretation von Daten für Forschung, Versorgungsplanung und Statistik genaues Wissen zu Herkunft, Qualität und Bedeutung der gesammelten Daten benötigt werde und erachten es deshalb als sinnvoller, wenn Daten zu Kindern und Jugendlichen direkt vom nationalen Kinderkrebsregister an Verwaltungsstellen bzw. internationale Organisationen (Abs. 3) weitergeleitet werden.

Absatz 2 Buchstabe a

Die Kantone AG und BS sowie PRIVATIM weisen auf das Verhältnismässigkeitsprinzip hin, wonach personenidentifizierende Daten nur dann weitergeleitet werden dürften, wenn der Zweck der Datenbearbeitung durch die Verwaltungsstellen des Bundes und der Kantone nicht ohne die identifizierenden Daten erfüllt werden könne. Ansonsten seien nur bereits anonymisierte Daten weiterzuleiten. Der Kanton AG und PRIVATIM empfehlen einen dementsprechenden Zusatz im Gesetzestext.

Für das SKKR, die SCTO, die SPOG und das SwissPEdNet enthält Absatz 2 Buchstabe a einen Widerspruch, da er die Anonymiserung der Daten durch die Verwaltungsstelle verlangt, diese jedoch bereits anonymisiert seien, da die nationale Krebsregistrierungsstelle gemäss Artikel 12 Absätze 1 und 3 nur anonyme Daten und bereits verschlüsselte Versichertennummern erhält.

Absatz 3

Das Unispital BS ist der Ansicht, dass die Modalitäten dieser «kann»-Bestimmung gemäss Absatz 5 vom Bundesrat geregelt werden sollen. Bisher habe die Zusammenarbeit mit internationalen Organisationen in der Kompetenz der Krebsregister gelegen, die dies direkt oder in Koordination mit Nicer durchgeführt hätten. Das Unispital BS weist darauf hin, dass die Weiterleitung der Daten an internationale Organisationen auch der externen Qualitätssicherung der Krebsregistrierung in der Schweiz diene und wünscht, dass die Entscheidung über eine Mitarbeit an internationalen Studien auch in Zukunft bei den Krebsregistern bzw. bei Nicer liegt.

Art. 16 Krebsstatistik, Gesundheitsberichterstattung und Veröffentlichung von Ergebnissen

¹Die nationale Krebsregistrierungsstelle unterstützt das BFS bei der Erarbeitung der nationalen Krebsstatistik.

²Sie sorgt für die Auswertung der Daten im Rahmen der Gesundheitsberichterstattung.

³Sie veröffentlicht die wichtigsten statistischen Ergebnisse und Grundlagen in benutzergerechter Form. Nicht veröffentlichte Ergebnisse und Grundlagen werden auf geeignete Weise zugänglich gemacht.

⁴Die statistischen Ergebnisse und Grundlagen werden in einer Form veröffentlicht oder zugänglich gemacht, die jede Identifizierung der Patientinnen und Patienten sowie der zur Erhebung der Daten verpflichteten Personen und Institutionen ausschliesst.

Absatz 1

Die SFSM und die SGMO beantragen folgende Ergänzung: «…unterstützt das BFS und die Qualitätsregister bei der Erarbeitung der nationalen Krebsstatistik und der Qualitätsberichte.»

Absatz 3

Die SFSM und die SGMO beantragen folgende Ergänzung: «Sie veröffentlicht zusammen mit den Fachgesellschaften die wichtigsten statistischen Ergebnisse und Grundlagen in benutzergerechter Form. Nicht veröffentlichte Ergebnisse und Grundlagen werden auf geeignete Weise zugänglich gemacht. Die Qualitätsregister orientieren die Verwaltungsstellen des Bundes und der Kantone regelmässig über die Qualitätsentwicklung in der Krebsbehandlung.»