Rapporto sui risultati

d’assicurato non cifrato per collegamenti di dati senza un preciso obiettivo è in contraddizione con il diritto del paziente all’informazione su tipo, entità e finalità del trattamento dei dati. Essi sono contrari alla trasmissione diretta di dati non cifrati in questo settore delicato. Eventualmente, si dovrebbe prevedere un garante.

Qualora la notifica personalizzata all’UFS si riveli necessaria, FR, NW, OW e TG, 12 registri dei tu-

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mori , Nicer, H+, HealthSem, PH-CH, SBK e SULM esigono una motivazione e una relativa regolamentazione dell’informazione al paziente. HealthSem, PH-CH e SBK chiedono la possibilità per il paziente di rifiutare il consenso per l’inoltro all’UFS.

ZH costata che, in virtù del capoverso 1, il servizio nazionale di registrazione dei tumori inoltra al garante tutti i dati elaborati per la statistica nazionale dei tumori, corredati del numero d’assicurato cifrato ZG e ZH chiedono che il processo di trasmissione venga strutturato in modo tale che il garante non possa prendere visione dei dati sulla salute, ma unicamente di quelli necessari per lo svolgimento dei propri compiti.

AG e PRIVATIM ritengono che per la cifratura e la decifratura dei dati il garante non necessiti di prendere visione dei dati medici. Qualora dovesse essere mantenuto il principio dell’inoltro all’UFS di tutti i dati elaborati, compreso il numero AVS, AG e PRIVATIM propongono che il servizio nazionale di registrazione dei tumori cifri i dati elaborati (crittografia di trasporto) e che li trasmetta insieme al numero d’assicurato cifrato (pseudonimizzato) al garante. Quest’ultimo decifrerebbe unicamente il numero d’assicurato e solo l’UFS sarebbe in grado di decifrare la crittografia di trasporto dei dati medici.

Capoverso 2

AG, BS e PRIVATIM partono dal presupposto che le tre condizioni debbano essere interamente soddisfatte, per rispettare nel modo più ampio possibile la protezione della personalità del singolo, tanto più che dal rapporto esplicativo non emerge nessun riferimento che suggerirebbe il contrario. Propongono quindi di apporre una virgola alla fine della lettera a e di sostituire il punto e virgola alla fine della lettera b con una «e».

GL, GR e ZH, FMH, SULM e UNION chiedono l’inoltro di dati anche ad altri servizi amministrativi unicamente in forma anonimizzata e una riformulazione del relativo capoverso.

SFSM e SGMO esigono che anche i registri delle associazioni mediche possano disporre dei dati elaborati.

SKKR, Health Sem, SCTO, SPOG e SwissPEdNet osservano che per una corretta interpretazione dei dati a fini di ricerca, pianificazione dell’approvvigionamento e statistica occorrono informazioni precise sull’origine, sulla qualità e sull’importanza dei dati raccolti e ritengono pertanto più opportuno che i dati relativi a bambini e giovani vengano inoltrati ai servizi amministrativi e alle organizzazioni internazionali direttamente dal Registro svizzero dei tumori pediatrici (cpv. 3).

Capoverso 2 lettera a

AG, BS e PRIVATIM rimandano al principio della proporzionalità secondo cui i dati che permettono l’identificazione delle persone possono essere inoltrati solo qualora lo scopo dell’elaborazione dei dati da parte dei servizi amministrativi della Confederazione e dei Cantoni non possa essere raggiunto senza tali dati. In caso contrario, vanno trasmessi solo dati anonimizzati. AG e PRIVATIM raccomandano un’aggiunta in questo senso nel testo di legge.