Rapport sur les résultats

pour une raison quelconque, cela engendrerait un coût supplémentaire pour l’enregistrement, sans compter que les erreurs survenues lors de l’enregistrement mais découvertes après les trois ans de conservation ne pourraient plus être corrigées. BS estime donc que les documents originaux doivent pouvoir être conservés de façon illimitée, comme c’était le cas jusqu’à présent.

Selon KR-BSBL et l’hôpital universitaire BS, la destruction générale de données après leur enregistrement ou au plus tard trois ans après leur réception fait obstacle au contrôle, au test de plausibilité et plus encore au traçage des cas de cancer qui auraient déjà pu être enregistrés avec un faible niveau de preuve (diagnostic médical) si par la suite, des informations supplémentaires apparaissent dont le traçage renverrait à un autre niveau de preuve voire à une autre date d’incidence. En effet,

l’interprétation des données évolue au fur et à mesure des progrès de la médecine. Or, on ne peut procéder à un examen comparatif de différents stades d’une tumeur sur une longue durée que si l’on a accès aux données originales, p. ex., pour pouvoir comparer différentes qualifications du stade de développement du cancer selon la classification TNM.

SGPath demande également la suppression de l’al. 1. En pathologie plus qu’ailleurs, on sait en effet que les identités tumorales doivent être reclassifiées lorsque l’on fait de nouvelles découvertes, si bien qu’en supprimant ces données, on perdrait une multitude de connaissances précieuses. Il convient donc de fixer une durée minimale de conservation des données (p. ex., 20 ans).

Oncosuisse fait elle aussi valoir que le délai pour la destruction des données originales, trois ans après réception des données, est trop court. Pour certains types de tumeur, il faut encore pouvoir y accéder plusieurs années plus tard afin de procéder à des reclassifications. La conservation des rapports d’examen de pathologie est particulièrement importante à cet égard. C’est pourquoi la loi doit définir ce que l’on entend par « données originales » et garantir que celles qui concernent les maladies oncologiques soient accessibles pendant un laps de temps suffisant et utilisables y compris a posteriori par les registres des tumeurs.

D’après VS et KR-VS, il serait souhaitable que les registres cantonaux puissent conserver les données plus longtemps que les trois ans prévus dans la loi car cette échéance ne permet pas de suivre l’évolution de la maladie ou d’effectuer des études épidémiologiques. Un délai de dix ans après la saisie de la date et des causes de décès, identique à celui prévu pour l’anonymisation (art. 13, al. 3), leur apparait approprié.

ACSI et SKS suggèrent également d’opter pour un délai de dix ans après le décès du patient : la destruction des données prévue par la loi après trois ans ne permettra plus d’évaluer l’évolution de la maladie dans le temps, ni la survie même à court terme. La participation à la surveillance de la maladie au niveau international deviendrait irréalisable faute d’exhaustivité, de fiabilité et de données suffisantes.

SG, Les Verts / AVeS, KR-SGAIAR et H+ suggèrent aussi que les données ne soient détruites que dix ans après leur réception, comme c’est le cas pour la conservation des dossiers médicaux des patients.

LU et UR estiment quant à eux que les données devraient être détruites au plus tôt au bout de dix ou quinze ans, car dans les analyses épidémiologiques, on compare typiquement les données relatives à l’évolution de la maladie enregistrées à dix ans d’écart. UR préconise pour se part de renoncer purement et simplement à la suppression des données.

Aux yeux de FMH, la destruction des données au plus tard trois ans suivant leur réception n'a pas beaucoup de sens. Il doit encore être possible de contrôler des diagnostics et de réviser leur classification passé ce délai, sans compter que cette mesure limite significativement les possibilités de recherche. FMH signale qu’il faut tenir compte de ce que des séquelles peuvent apparaître seulement plusieurs années voire décennies après la saisie des données.