Rapport sur les résultats

Le PLR note qu’en détruisant les données originales au niveau cantonal au bout de trois ans, il ne serait plus possible d’effectuer des examens ultérieurement. Or, si des problématiques importantes sur le plan scientifique surviennent dans le cadre du monitorage, il est possible que dans certains cas, il faille observer les données dans leur contexte original pour pouvoir les interpréter. Ainsi, des maladies pourraient être étudiées à la fois dans la durée et dans un contexte local. Pour pouvoir participer à des études comparatives au niveau international, les données doivent également être conservées plus longtemps. Pour toutes ces raisons, on ne saurait détruire les données au bout de trois ans.

Selon KL-BS, limiter à trois ans la durée de conservation des données de patients atteints de cancer réduit sérieusement l’utilité de l’enregistrement des tumeurs. Aujourd’hui, le taux moyen de survie à dix ans s’élève à 50 %, d’où la conclusion que l’évolution de la maladie sur une longue durée tend à devenir la règle. Par ailleurs, des traitements modernes permettent actuellement de guérir de nombreuses tumeurs (guérison à cinq ans). Chez ces patients, il serait cependant particulièrement intéressant de savoir si des années ou des décennies plus tard, de nouvelles tumeurs sont apparues sur le même organe ou sur d’autres, suite au traitement anticancéreux primaire.

SKKR, SCTO, SPOG et SwissPedNet souhaitent que cet article soit précisé, car il n’est pas clair quelles données originales doivent être détruites. S’il s’agit des rapports d’examen de pathologie, il conviendrait dans tous les cas que la durée de conservation soit prolongée (sans limite) puisque les systèmes de classification et les règles de codage des tumeurs sont périodiquement réadaptés. Or, pour certaines tumeurs, il est nécessaire de se référer aux rapports d’examen originaux afin de procéder à un nouveau codage et pouvoir exploiter utilement les données à des fins de recherche.

KL-CH et SAKK approuvent globalement le contenu de la disposition. Ils n’en relèvent pas moins qu’il convient d’abord de clarifier ce que l’on entend par données originales et garantir que l’on puisse reclassifier les diagnostics de cancer y compris plusieurs années après la saisie des données. Il est compréhensible que dans le cadre d’une transmission automatisée de données via un système d’information des hôpitaux ou des cabinets, il ne soit pas nécessaire de conserver dans les registres des tumeurs autant de documents originaux que ce qui est le cas aujourd’hui. D’ailleurs, si l’on part du principe que le système de transmission fonctionne, la suppression des documents qui est exigée ne devrait pas poser de problème. Ils ne sont toutefois pas pleinement convaincus par la mise en œuvre proposée. En revanche, afin de pouvoir, p. ex., procéder à des reclassifications, il est indispensable de garantir que les données portant sur le cancer, en particulier les rapports d’examen de pathologie et les données relatives aux traitements, restent durablement accessibles. Il convient donc de définir dans la loi quelles données sont visées par l’art. 13. En outre, il y a lieu de garantir que les données originales concernant les maladies oncologiques sont accessibles pendant un laps de temps suffisant et utilisables même a posteriori par les registres des tumeurs.

Pour assurer que les registres sur la qualité soient pris en considération, SFSM et SGMO préconisent de compléter la disposition comme suit : « … à l’organe national d’enregistrement du cancer et les registres sur la qualité des associations professionnelles ont procédé… ».

Al. 2

AG et SO ainsi que PRIVATIM recommandent de définir dans la loi comment procéder en cas de révocation lors de la saisie des données supplémentaires. Ils font remarquer qu’il faut en particulier informer l’organe national d’enregistrement du cancer de cette décision, afin qu’il puisse effacer les données supplémentaires qu’il a déjà enregistrées. Par ailleurs, il faut également notifier la révocation à l’OFS, qui est aussi susceptible d’avoir reçu ces données et qui devrait donc également les supprimer.

BS propose de formuler l’art. 13 de manière à ce que le principe des deux piliers envisagé puisse être mis en œuvre avec possibilité de révocation mais sans obligation de recueillir un consentement.

L’al. 2 deviendrait alors caduque et devrait être supprimé.