Ergebnisbericht

Art. 17 Datenvernichtung und Anonymisierung

¹Die nationale Krebsregistrierungsstelle löscht nach einem Widerruf einer nach Artikel 5 Absatz 3 erteilten Einwilligung bereits erfasste Zusatzdaten.

²Sie anonymisiert:

a. die Daten zehn Jahre nach Erfassung des Todesdatums und der Todesursachen;

b. die Mindestdaten nach einem Widerspruch nach Artikel 4 Absatz 4.

³Der Bundesrat regelt die Anforderungen an die korrekte und sichere Anonymisierung.

Die FMH gibt zu bedenken, dass auf der Basis von anonymen Widerspruchsmeldungen nach Artikel 6 Absatz 2 Daten weder gelöscht noch anonymisiert werden können.

Absatz 2

Die AefU und die PSR halten die vorgesehene Anonymisierung aller Daten 10 Jahre nach dem Tod für nicht sinnvoll; es müsse eine möglichst lückenlose und auch wissenschaftlich robuste Erforschung der Krebserkrankungen möglich sein.

Auch für die SGP sollte auf die Pflicht zur Anonymisierung der Daten 10 Jahre nach einem Todesfall verzichtet werden, da diese Regelung die epidemiologische Forschung nachweislich behindern und keine plausible Verbesserung des Datenschutzes bringen würde.

Das SKKR, die SCTO, die SPOG und das SwissPedNet stellen den gleichen Antrag wie zu Artikel 13: Auf eine Anonymisierung der Daten nach dem Tod sei zu verzichten, ausser dies würde explizit von den Patientinnen und Patienten oder deren gesetzlichen Vertretern so gewünscht. Auch die Begründung des Antrags ist die gleiche wie bei Artikel 13.

B. Rindlisbacher erachtet die vorgeschlagene Anonymisierung der Daten 10 Jahre nach Erfassung des Todesdatums – gleich wie bei Artikel 13 – als nicht nötig, ja unerwünscht.

Für die SFSM und die SGMO sollten die Daten länger als 10 Jahre nach Erfassung des Todesdatums und der Todesursachen zur Verfügung stehen, um (epidemiologische) Forschung zu betreiben.

Art. 18 Sicherstellung der Datenqualität

¹Die nationale Krebsregistrierungsstelle überprüft regelmässig die Qualität der Datenregistrierung durch die kantonalen Krebsregister und das Schweizer Kinderkrebsregister und trifft bei Bedarf die erforderlichen Massnahmen.

²Sie kann zu diesem Zweck die registrierten Daten mit Ausnahme der personenidentifizierenden Daten bei den kantonalen Krebsregistern und dem Schweizer Kinderkrebsregister stichprobenweise einsehen.

³Sie legt für die kantonalen Krebsregister und das Schweizer Kinderkrebsregister die Datenstruktur und die Kodierungsstandards fest.

Absatz 2 erläuternder Bericht

Die Kantone AG und ZG sowie PRIVATIM bemerken, dass hier bezüglich der personenidentifizierenden Daten nur Nach- und Vorname sowie die Wohnadresse genannt werden. Sie fordern, dass auch die Versichertennummer zu den personenidentifizierenden Daten gehört, welche von der nationalen Krebsregistrierungsstelle nicht eingesehen werden dürfen.

Absatz 3

Das SKKR, das Health Sem, die SCTO, die SPOG und das SwissPEdNet sind der Meinung, dass das Kinderkrebsregister über die Expertise und Spezialisierung zur Erfassung und Kodierung von Kinderkrebs verfügt und die besonderen Anforderungen an die Datenqualität, sowie die Stolpersteine