Rapporto sui risultati

Per SKKR, SCTO, SPOG e SwissPEdNet il capoverso 2 lettera a presenta una contraddizione, poiché esige l’anonimizzazione da parte dei servizi amministrativi di dati che tuttavia sono già anonimizzati, poiché in base all’articolo 12 capoversi 1 e 3 il servizio nazionale di registrazione dei tumori contiene solo dati anonimi e numeri d’assicurato già cifrati.

Capoverso 3

Unispital BS reputa che le modalità di questa disposizione «può» dovrebbero essere disciplinate dal Consiglio federale secondo il capoverso 5. Fino a oggi, la collaborazione con le organizzazioni internazionali competeva ai registri dei tumori, che la effettuavano in modo diretto o con il coordinamento di Nicer. Unispital BS sostiene che l’inoltro dei dati a organizzazioni internazionali serve anche alla garanzia della qualità esterna della registrazione dei tumori in Svizzera e auspica che anche in futuro la decisione di partecipare ai summenzionati studi venga presa dai registri dei tumori e da Nicer.

Art. 16 Statistica dei tumori, rapporti sulla salute e pubblicazione dei risultati

¹Il servizio nazionale di registrazione dei tumori sostiene l’UFS nell’allestimento della statistica nazionale dei tumori.

²Provvede alla valutazione dei dati nel quadro dei rapporti sulla salute.

³Pubblica i risultati e i principi statistici più importanti in una forma adeguata per gli utenti. I risultati e i principi non pubblicati sono resi accessibili in maniera adeguata.

⁴I risultati e i principi statistici sono pubblicati o resi accessibili in una forma che non permette l’identificazione dei pazienti nonché delle persone e delle istituzioni tenute alla raccolta dei dati.

Capoverso 1

SFSM e SGMO chiedono la seguente integrazione: «O sotiene l’UFS e i registri di qualità

nell’allestimento della statistica dei tumori e dei rapporti di qualità.»

Capoverso 3

SFSM e SGMO chiedono la seguente integrazione: «Pubblica insieme alle associazioni mediche i risultati e i principi statistici più importanti in una forma adeguata per gli utenti. I risultati e i principi non pubblicati sono resi accessibili in maniera adeguata. I registri di qualità informano regolarmente i servizi amministrativi della Confederazione e dei Cantoni sull’evoluzione della qualità nel trattamento dei tumori.»

Art. 17 Distruzione dei dati e anonimizzazione

¹Il servizio nazionale di registrazione dei tumori cancella i dati supplementari già registrati dopo la revoca del consenso rilasciato secondo l’articolo 5 capoverso 3.

²Rende anonimi:

a. i dati dieci anni dopo la registrazione della data e della causa del decesso;

b. i dati minimi dopo l’opposizione di cui all’articolo 4 capoverso 4.

³Il Consiglio federale disciplina i requisiti per un’anonimizzazione corretta e sicura .

FMH osserva che sulla base delle notifiche di opposizione anonime secondo l’articolo 6 capoverso 2 i dati non possono essere né cancellati né anonimizzati.