Rapporto sui risultati

Capoverso 2

AefU e PSR considerano inopportuna la prevista anonimizzazione di tutti i dati dieci anni dopo il decesso; dovrebbe essere possibile una ricerca il più completa e scientificamente solida possibile delle malattie tumorali.

Anche SGP ritiene che si debba rinunciare all’obbligo di anonimizzare i dati dieci anni dopo il decesso, poiché è stato dimostrato che questa regolamentazione ostacola la ricerca epidemiologica senza comportare alcun miglioramento plausibile della protezione dei dati.

Anche SKKR, SCTO, SPOG e SwissPedNet avanzano una richiesta analoga a quella per l’articolo 13: occorre rinunciare a un’anonimizzazione dei dati dopo il decesso, fatto salvo l’espresso desiderio dei pazienti o dei loro rappresentanti legali. Anche la motivazione della richiesta è la stessa

dell’articolo 13.

Come per l'articolo 13, B. Rindlisbacher considera inutile e, anzi, non auspicabile la prevista anonimizzazione dei dati dieci anni dopo la registrazione della data del decesso.

Ai fini della ricerca (epidemiologica), per SFSM e SGMO i dati dovrebbero rimanere a disposizione più di dieci anni dopo la registrazione della data e del motivo del decesso.

Art. 18 Garanzia della qualità dei dati

¹Il servizio nazionale di registrazione dei tumori verifica periodicamente la qualità delle registrazione dei dati da parte dei registri cantonali dei tumori e del Registro svizzero dei tumori pediatrici e, se necessario, prende le misure del caso.

²A tal fine può consultare per campionatura i dati registrati, tranne i dati identificativi delle persone, presso i registri cantonali dei tumori e il Registro svizzero dei tumori pediatrici.

³Stabilisce per i registri cantonali dei tumori e il Registro svizzero dei tumori pediatrici la struttura dei dati e le direttive per la cifratura.

Capoverso 2 rapporto esplicativo

AG, ZG e PRIVATIM osservano che qui vengono indicati come dati identificativi unicamente nome, cognome e indirizzo. Chiedono che anche il numero d’assicurato rientri tra i dati identificativi che non posso essere visionati dal servizio nazionale di registrazione dei tumori.

Capoverso 3

SKKR, Health Sem, SCTO, SPOG e SwissPEdNet sono dell’avviso che il Registro svizzero dei tumori pediatrici disponga delle conoscenze e della specializzazione necessarie per la registrazione e la cifratura dei tumori pediatrici e che conosca i particolari requisiti posti alla qualità dei dati e le relative insidie. Propongono pertanto di depennare dalla formulazione il Registro svizzero dei tumori pediatrici e di aggiungere il seguente capoverso 4: «Di concerto/insieme al Registro svizzero dei tumori pediatrici definisce la struttura dei dati e le direttive per la cifratura per il Registro svizzero dei tumori pediatrici.»

Art. 19 Misure di sostegno