Rapport sur les résultats

Al. 3

Selon FMH, l’anonymisation des données dix ans après la saisie de la date et des causes du décès représente un frein pour la recherche. FMH et UNION sont d’avis que l’anonymisation des données telle qu’elle est actuellement envisagée en cas d’opposition du patient n’a pas de sens, car elle n’a pas d’impact sur l’OFS ni sur l’organe national d’enregistrement du cancer. Si un patient s’oppose à l’enregistrement de ses données, celles qui ont déjà été saisies devraient dans la mesure du possible être effacées à tous les niveaux.

BS demande de renoncer à l’anonymisation des données dix ans après la saisie de la date et des causes du décès.

Selon SAMW et SCTO, l’obligation d’anonymiser au bout de dix ans les données enregistrées doit être reconsidérée, car elle affecterait sérieusement en particulier les recherches épidémiologiques du registre du cancer de l’enfant. De plus, ils ne comprennent pas vraiment l'intérêt qu’aurait cette anonymisation sur le plan des droits de la personnalité du défunt ou de ses proches. Oncosuisse et SGPG avancent des arguments similaires.

SKKR, HealthSem, et SPOG jugent très problématique l’anonymisation prévue des données dix ans après la saisie de la date et des causes du décès, ne serait-ce que pour les maladies rares, auxquelles se rattachent toutes les tumeurs chez les enfants et de nombreuses tumeurs chez les adultes. En effet, les données anonymisées ne pourraient être utilisées que de façon très limitée dans la recherche. En effet, il ne serait plus possible d’obtenir après coup des informations complémentaires pour des projets de recherche importants. Si bien que, en l'absence de données suffisantes de patients ayant développé une maladie rare, par exemple, (force statistique), il est impossible de tirer des conclusions essentielles pour l’amélioration de la prévention et des traitements de patients futurs. Les trois organisations estiment donc qu’il faut renoncer à une anonymisation des données après le décès, sauf si le souhait contraire a été explicitement formulé par le patient ou ses représentants légaux. Cette demande est également exprimée par SwissPedNet.

Selon HÄ CH, l’anonymisation prévue des données dix ans après la saisie de la date et des causes du décès limiterait sérieusement voire empêcherait la réalisation de projets de recherche importants. En effet, avec des données anonymisées, il n’est plus possible de recueillir des informations complémentaires a posteriori, informations dont on ne peut parfois mesurer l’importance que de longues années plus tard. Il convient donc de renoncer à l’anonymisation de toutes les données dix ans après la saisie de la date et des causes du décès.

CCSS propose également de renoncer à l’anonymisation des données, car dans le domaine de la recherche sur les cancers infantiles, il est essentiel de pouvoir continuer à utiliser les données collectées y compris de nombreuses années après le décès des patients.

D’après B. Rindlisbacher, la proposition d’anonymisation des données dix ans après la saisie de la date de décès n’est pas nécessaire ; elle est même indésirable. Une telle mesure condamne en effet la réalisation de certains projets de recherche dans la mesure où il est impossible de recueillir certaines données supplémentaires indispensables au traitement de la problématique abordée. Il ajoute que de nombreuses personnes concernées ne souhaitent pas que leurs données soient anonymisées puisque ce qui les a incitées à les communiquer au registre au départ est précisément la volonté de contribuer à l’acquisition de connaissances sur la maladie, et ce pas uniquement dans leur propre intérêt mais aussi dans celui d’autres personnes, en particulier des jeunes et des enfants atteints de cette maladie. Le législateur ne peut donc avoir pour mission de prescrire une anonymisation si cela ne correspond pas à une demande majoritaire parmi les personnes concernées et que cela va même à l’encontre du souhait des personnes enregistrées. Si l’anonymisation est considérée comme un élément important, il serait bien plus judicieux d’instaurer l’obligation de demander aux personnes concernées si elles souhaitent ou non que leurs données soient anonymisées dix ans après leur décès.