Rapport sur les résultats

Art. 15 Transmission des données

¹L’organe national d’enregistrement du cancer transmet régulièrement les données préparées pour la statistique nationale du cancer ainsi que le numéro d’assuré crypté au centre de gestion de la confidentialité. Ce dernier décrypte le numéro d’assuré et le transmet avec les données préparées à l’OFS.

²L’organe national d’enregistrement du cancer peut, sur demande d’autres services administratifs de la Confédération et des cantons, mettre à disposition les données préparées à des fins ne se rapportant pas à des personnes, et destinées en particulier à la recherche, à la planification et aux statistiques, sans numéro d’assuré crypté, pour autant que le service administratif concerné :

a. anonymise ou détruit les données dès que le but du traitement des données le permet ;

b. s’engage à ne pas transmettre les données obtenues à des tiers ;

c. communique les résultats de manière à ce qu’il soit impossible d’identifier les patients ainsi que les personnes et institutions soumises à l’obligation de collecter les données.

³L’organe national d’enregistrement du cancer peut transmettre les données préparées sous forme anonymisée à des organisations internationales.

⁴La transmission de données à des tiers à des fins de recherche est réglée selon l’art. 28.

⁵Le Conseil fédéral fixe les modalités, le moment et la périodicité de la transmission des données.

AI et AR notent que les données qui doivent être collectées sont chères et ont une valeur marchande. Seuls l’OFS, les départements cantonaux de la santé et les ligues contre le cancer devraient donc y avoir gratuitement accès, pour leur utilisation en interne. Ces deux cantons réclament que lorsque la Confédération transmet des données anonymisées à des tiers, ces derniers les achètent suivant la valeur marchande ; les recettes ainsi récoltées seraient ensuite allouées au financement des registres des tumeurs.

Al. 1 Cinq cantons48, onze registres des tumeurs49, Nicer et PRIVATIM estiment qu’il est délicat du point

de vue de la protection des données de transmettre à l’OFS des données individuelles avec un numéro d’assuré décrypté. KR-FR fait valoir que cette transmission de données à l’OFS contrevient

d’ailleurs aux dispositions relatives à la protection des données. AG et PRIVATIM soulignent par ailleurs que l’utilisation du NAVS13 comme identificateur explicite pour la transmission des données à l’OFS est fondamentalement problématique tant que cet office ne dispose pas d’une règlementation restrictive et suffisamment précise concernant le rapprochement de données en interne. L’OFS lie en effet actuellement des données très sensibles touchant à tous les domaines de la vie et concernant des personnes précisément identifiables grâce au NAVS13, et ce en l’absence des restrictions juridiques pourtant indispensables.

Selon FMH et UNION, il n’est pas acceptable que le registre national, qui est en charge des évaluations y compris pour le rapport sanitaire, reçoive des données pseudonymisées tandis que l’OFS obtient des données nominales et même assorties du numéro AVS à des fins de comparaison avec d’autres bases de données. Pour le rapport sanitaire établi par l’OFS, il serait pertinent, nécessaire et raisonnable de recourir au mieux à des données agrégées. L’hôpital universitaire BS déplore également qu’il soit possible au sein de l’OFS de lever l’anonymat des données de patients individuels sans qu’il soit nécessaire pour cela d’indiquer un but précis, arguant que c’est tout simplement contraire au principe appliqué jusqu’à présent, selon lequel les données non anonymisées doivent demeurer au sein du registre des tumeurs. HealthSem, PH-CH, SBK et SULM font remarquer qu’en transmettant à l’OFS les données préparées avec le numéro AVS décrypté, l’office fédéral détient potentiellement plus d’informations que l’organe national d’enregistrement du cancer. C’est pourquoi les don-