Rapporto sui risultati

Sei Cantoni , GDK, GELIKO, HealthSem, IGSK, KAV, kf, B. Rindlisbacher, SAMW, SCTO, SDG, SDS, SGED, SHS, SPS e SwissDiab accolgono favorevolmente la prevista promozione di ulteriori registri per la registrazione di altre malattie non trasmissibili fortemente diffuse o maligne. ZH chiede che gli aiuti finanziari vengano erogati solo ai registri che, in fase di rilevamento ed elaborazione dei dati relativi alla salute, rispettino sistematicamente le disposizioni in materia di segreto professionale e di protezione dei dati. Secondo IGSK occorre evitare che con la legge sulla registrazione delle malattie tumorali vengano esclusi altri registri, ad es. quelli per le malattie rare. IGSK chiede la seguente modifica: «O registri che trattano dati sulle malattie non trasmissibili, maligne e che comportano una minaccia per la vita diverse dai tumori... ».

Anche secondo SCTO è estremamente importante che con gli articoli 23 e 24 sia creata la base per la promozione di registri in altri settori terapeutici adeguati, poiché dal punto di vista sociale, economico e sanitario una buona base di dati anche per malattie diverse dai tumori è di grande importanza.

GELIKO è decisamente a favore di un rilevamento, di una registrazione e di una valutazione unitari a livello nazionale di dati relativi a malattie croniche non trasmissibili e nel contempo attribuisce grande importanza al rispetto degli standard e delle esperienze su scala internazionale.

SFSM e SGMO lamentano che in questo modo gli aiuti finanziari ai registri di qualità delle associazioni mediche per i carcinomi non sono possibili.

PRIVATIM sottolinea che, anche nel quadro della registrazione di dati su altre malattie non trasmissibili fortemente diffuse o maligne e destinate a fruire degli aiuti finanziari della Confederazione, occorre considerare la protezione della personalità delle persone interessate. Alla luce del fatto che non esiste una base giuridica sufficiente analoga alla legge sulla registrazione delle malattie tumorali per ognuna delle malattie registrate secondo l’articolo 23, PRIVATIM ritiene che occorra obbligatoriamente il consenso delle persone interessate per l’elaborazione dei loro dati e che in questi casi non basti un semplice diritto di opposizione. SULM lamenta che nell’articolo, in linea generale, manchino norme sul rilevamento dei dati, sul mantenimento del segreto, sulla sicurezza e sull’inoltro dei dati. FMH propone che, in relazione ad altri registri, la legge non si limiti agli aiuti finanziari, ma definisca principi validi per tutti i registri e preveda il relativo disciplinamento.

Santésuisse chiede l'abrogazione dell’articolo.

Interpharma vede nell’articolo il principale difetto dell’avamprogetto. Auspica che la nuova legge venga impostata come una legge sulla registrazione delle malattie e che alla Confederazione venga affidato il compito di creare registri per malattie importanti dal punto di vista della salute pubblica come diabete, malattie cardiocircolatorie, broncopneumopatia cronica ostruttiva, demenza e tumori nonché malattie rare.

Capoverso 1 lettera c

FASMED e pharmaSuisse chiedono l'abrogazione del capoverso 1 lettera c. Considerano sufficiente il rimando del capoverso 1 lettera a all’articolo sullo scopo (art. 2) e quindi superfluo e troppo restrittivo il capoverso 1 lettera c.