Rapport sur les résultats

nées ne devraient être transmises à l’OFS que sous forme anonymisée, c.-à-d. sans indication de numéro AVS ou de tout autre numéro d’identification.

Selon Les Verts / AVeS, KR-GLGR, KR-SGAIAR et H+, la transmission à l’OFS de données individuelles et du numéro d’assuré non crypté à des fins de rapprochement indéterminé de données est en contradiction avec le droit des patients d’être informés quant au type, à l’ampleur et au but du traitement des données. Ces participants à la consultation s’opposent à la transmission directe de données non cryptées dans ce domaine sensible. Si la mesure était conservée, il faudrait alors au moins prévoir la mise en place d’un centre de gestion de la confidentialité.

S’il est réellement nécessaire de communiquer des données nominales à l’OFS, FR, NW, OW et TG,

douze registres des tumeurs50, Nicer, HealthSem, PH-CH, SBK et SULM réclament que ce besoin

soit justifié et que l’on réglemente l’information à donner au patient. HealthSem, PH-CH et SBK demandent en outre que les patients aient la possibilité de refuser que leurs données soient transmises à l’OFS.

ZH note qu’en vertu de l’al. 1, l’organe national d’enregistrement du cancer transmet l’ensemble des données préparées pour la statistique nationale du cancer ainsi que le numéro d’assuré crypté au centre de gestion de la confidentialité. ZG et ZH exigent que le processus de transmission soit organisé de façon à ce que ledit centre ne puisse pas consulter les données médicales mais uniquement celles qui lui sont nécessaires pour s’acquitter de sa mission.

AG et PRIVATIM font d’ailleurs observer que le centre de gestion de la confidentialité n’a pas besoin de connaître le contenu des données médicales pour les crypter et décrypter. Si la proposition de transmission à l’OFS de l’ensemble des données préparées et du numéro AVS devait être maintenue dans la version définitive de la loi, AG et PRIVATIM proposent que l’organe national d’enregistrement du cancer crypte les données préparées (codage de transport) et qu’il les transmette au centre de gestion de la confidentialité sous cette forme, avec le numéro d’assuré pseudonymisé. Le centre de gestion n’aurait ensuite qu’à décrypter le numéro d’assuré et seul l’OFS serait en mesure de décoder le cryptage de transport des données médicales.

Al. 2

AG et BS ainsi que PRIVATIM partent du principe que pour assurer une protection maximale des droits de la personnalité des individus, les trois conditions doivent être remplies cumulativement,

d’autant qu’aucun élément du rapport explicatif ne laisse entendre qu’il faille comprendre cet alinéa autrement. C’est pourquoi ils recommandent de mettre une virgule à la fin de la let. a et de remplacer le point-virgule à la fin de la let. b par la conjonction « et ».

GL, GR et ZH ainsi que FMH, SULM et UNION demandent que d’autres services administratifs que ceux visés à cet alinéa puissent aussi avoir accès aux données, uniquement sous forme anonymisée, et que l’alinéa soit reformulé en conséquence.

SFSM et SGMO souhaitent quant à elles que les données préparées soient également mises à la disposition des registres des associations professionnelles.

SKKR, HealthSem, SCTO, SPOG et SwissPEdNet font remarquer que pour que des données destinées à la recherche, à la planification et aux statistiques puissent être interprétées correctement, il est indispensable de savoir précisément d’où elles proviennent, quelle est leur qualité et leur importance ; ils préconisent donc plutôt que les données concernant des enfants ou des jeunes soient directement transmises par le registre suisse du cancer de l’enfant aux services administratifs ou aux organisations internationales (al. 3).