Ergebnisbericht

5.7 7. Abschnitt: Forschung

Art. 25 Grundsatz

Die kantonalen Krebsregister, das Schweizerische Kinderkrebsregister und die nationale Krebsregistrierungsstelle unterstützen die Forschung.

Der Grundsatz, dass die kantonalen Krebsregister, das Schweizerische Kinderkrebsregister und die nationale Krebsregistrierungsstelle die Forschung unterstützen, wird von der KL-CH, Oncosuisse,

der SAKK und der SCTO ausdrücklich begrüsst.

Auch santésuisse unterstützt die vorgeschlagene Regelung, will aber die Unterstützungspflicht auf die nationale Krebsregistrierungsstelle beschränken und beantragt eine entsprechende Anpassung des Normtextes.

Zahlreiche Stellungnahmen stellen fest, dass die Verknüpfung von Krebsregisterdaten mit anderen Datenquellen im Gesetzesentwurf nicht geregelt werde (6 Kantone⁵², 14 Krebsregister⁵³, Nicer, das HealthSem, die KL-CH, Oncosuisse, PH-CH, der SBK und die SHS). Die Datenverknüpfung mit beispielsweise klinischen Registern, Kohortenstudien oder Daten der Geburten- und Krankenhausstatistik sei jedoch unabdingbar und aus dem Forschungsalltag nicht wegzudenken. Einhellig wird daher eine entsprechende Ergänzung des 7. Abschnittes des Gesetzes gefordert. Die Mehrzahl der vorgenannten Stellungnahmen schlagen vor, dass die Verknüpfung ohne individuelle Zustimmung der involvierten Patienten erlaubt werde, sofern sie zu Monitoringzwecken erfolge. Einzelne Stimmen fordern zusätzlich eine Bewilligung der zuständigen Ethikkommission (KR-FR, PH-CH, SBK und SHS).

Der Kanton VD nennt demgegenüber keine besonderen Verknüpfungsvoraussetzungen und weist auf die Möglichkeiten der computergestützten Zusammenführung von Datenbeständen hin, welche die Anonymität der Patientinnen und Patienten gewährleiste.

Art. 26 Verwendung der Daten für registereigene Forschungsprojekte

Verwenden die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der kantonalen Krebsregister, des Schweizerischen Kinderkrebsregisters oder der nationalen Krebsregistrierungsstelle die Daten nach Artikel 14 Absatz 1 für Forschungsprojekte dieser Register, so gelten die Bestimmungen des Humanforschungsgesetzes vom 30. September 2011⁵⁴.

Die Vorgabe, wonach für die Verwendung von Registerdaten für registereigene Forschungsprojekte die Bestimmungen des Humanforschungsgesetzes gelten, stiess auf Kritik. Der Kanton ZH fordert eine ergänzende Bestimmung, wonach die kantonalen Krebsregister berechtigt sind, die erfassten Mindest- und Zusatzdaten nicht nur gemäss den Vorgaben der vorliegenden Bestimmung für registereigene Forschungsprojekte zu verwenden, sondern auch für kantonale Aufgaben im Bereich der Gesundheitsstatistik und Gesundheitsberichterstattung, sofern sie über einen entsprechenden gesetzlichen Auftrag des Kantons verfügen.

5 Kantone⁵⁵, 14 Krebsregister⁵⁶ und Nicer verlangen, dass die Verwendung und Analyse von bereits erhobenen Krebsdaten durch die Krebsregister nicht als Forschung im Sinne des HFG gelte und den