Rapport sur les résultats

5.6 Section 6 : Promotion de l’enregistrement d’autres maladies

Art. 23 Aides financières

Dans le cadre des crédits autorisés, la Confédération peut accorder des aides financières aux registres qui traitent des données relatives à des maladies non transmissibles autres que le cancer, très répandues ou particulièrement dangereuses, si ces registres:

a. visent un ou plusieurs buts au sens de l’art. 2;

b. disposent d’un système adéquat d'assurance qualité, et

c. traitent des données qui:

1. permettent des extrapolations à l’échelle nationale pour des groupes de population déterminés, et qui

2. sont importantes pour les rapports sanitaires.

Six cantons51, GDK, GELIKO, HealthSem, IGSK, KAV, kf, B. Rindlisbacher, SAMW, SCTO, SDG,

SDS, SGED, SHS, SPS et SwissDiab saluent le projet de promouvoir d’autres registres dédiés à l’enregistrement d’autres maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses. ZH demande qu’on réserve les aides financières aux registres respectant scrupuleusement les dispositions relatives au secret professionnel et à la protection des données dans la collecte et le traitement des données médicales. Pour IGSK, il faut veiller à ce que la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques n’exclue pas d’autres registres, comme ceux dédiés aux maladies rares. IGSK demande donc la modification suivante : «… registres qui traitent des données relatives à des maladies non transmissibles autres que le cancer, particulièrement dangereuses et potentiellement mortelles… ».

Pour SCTO également, il est essentiel de jeter, dans les art. 23 et 24, les bases de la promotion de registres dédiés à d’autres domaines thérapeutiques pertinents. En effet, il est tout aussi important, d’un point de vue social et économique comme pour la santé publique, de pouvoir s’appuyer sur de bons ensembles de données pour d’autres maladies que le cancer.

GELIKO se félicite que les données liées aux maladies chroniques non transmissibles soient saisies, enregistrées et évaluées de façon uniforme dans toute la Suisse. En outre, elle accorde beaucoup d’importance à ce qu’on prenne dûment en compte, dans ces opérations, les normes internationales et les expériences faites à l’étranger.

SFSM et SGMO font observer que cet article exclut, de fait, toute aide financière en faveur des registres sur la qualité des sociétés professionnelles s'occupant de carcinomes.

PRIVATIM indique qu’il faut tenir compte de la protection de la personnalité des patients également dans le cadre de l’enregistrement de données liées à des maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses, pour lequel des aides financières seraient attribuées par la Confédération. PRIVATIM considère qu’il faudrait impérativement recueillir le consentement des patients en faveur du traitement des données. En effet, il n’existe pas, pour chaque maladie concernée par

l’art. 23, des bases légales suffisamment bien définies, telle la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques ; dans ces cas-là, accorder un simple droit d’opposition ne suffit pas. SULM déplore le fait que cet article ne contienne aucune directive sur la collecte des données, le respect de la confidentialité, la sécurité des données et la transmission de celles-ci. FMH propose que la loi ne se limite pas à la question des aides financières pour ce qui est des autres registres, mais qu’on développe des principes valables pour tous les registres et qu’on élabore la règlementation adaptée.

Santésuisse demande la suppression de cet article.