Ergebnisbericht

Auch für die SAKK muss ein gewisses Mass an Koordination zum Schutz der Patientinnen und Patienten sichergestellt werden. Zusammen mit CardioVasc, der SGK und der SHS wird daher gefordert, es sei zu prüfen, wie eine Triage der Anfragen gemacht werden könne, welche sowohl den Anliegen der Patientinnen und Patienten wie auch der Krebsregister und der Forschenden Rechnung trage.

Vorgeschlagen wird dabei die Koordination basierend auf Leitlinien, welche z.B. die Koordinationsstelle der Ethikkommissionen gemäss Artikel 55 HFG oder einer andere Instanz vorgegeben werden.

Weitere Stellungnahmen schliessen sich dieser Forderung an, und schlagen unter anderem (zusätzlich) die kantonalen Krebsregister (KL-BS, KL-CH, PH-CH und SBK), Nicer oder das Schweizerische Kinderkrebsregister (Oncosuisse) als Koordinierungs- und Filterstelle vor.

Absatz 1 Buchstabe a

Um Verwechslungen zu vermeiden, empfehlen der Kanton AG und PRIVATIM auszuschreiben, dass es sich um eine Einwilligung nach Artikel 4 Absatz 2 handelt.

Absatz 1 Buchstabe d

Für den Kanton AG und PRIVATIM ist nicht klar, was mit dieser Bestimmung genau gemeint sei. Die Gewährleistung des Datenschutzes dienten auch die Verpflichtungen unter Buchstaben a und c.

Absatz 2

Die SPO kritisiert, dass der Begriff der Projektleitung nicht definiert sei und verlangt eine präzisere Bezeichnung der zur Kontaktaufnahme berechtigten Person. Sinnvoll wäre allenfalls, dass die Verantwortlichen der Krebsregister mit den Patientinnen und Patienten in Kontakt treten würden. Zu vermeiden gelte es in jedem Fall, dass Vertreter von Pharmaunternehmungen oder sonstiger For-

schungsvertreter, die sich bei Forschungsprojekten um das Management oder die Finanzierung kümmern (sog. Sponsoren), Anfragen an Patientinnen und Patienten richten könnten. Es sei bereits vorgekommen, dass Krebspatienten von Vertretern von Pharmafirmen zu Hause aufgesucht worden seien, um sie von neuen Krebsmedikamenten zu überzeugen.

Art. 28 Weiterleitung von Mindest- und Zusatzdaten

¹Die nationale Krebsregistrierungsstelle stellt Dritten auf Anfrage die Mindestdaten nach Artikel 4 in anonymisierter Form zur Verfügung.

²Sie leitet auf Anfrage die Zusatzdaten nach Artikel 5 und die mit ihnen verbundenen Mindestdaten ohne verschlüsselte Versichertennummer zu Forschungszwecken weiter, sofern:

a. die Einwilligung der Patientin oder des Patienten vorliegt;

b. die Daten keine identifizierenden Angaben über die an der Behandlung beteiligten Leistungserbringer mehr enthalten;

c. die Empfängerin oder der Empfänger sich verpflichtet, die Daten zu anonymisieren oder zu vernichten, sobald der Zweck des Bearbeitens dies erlaubt;

d. die Empfängerin oder der Empfänger sich verpflichtet, die Daten nicht an Dritte weiterzuleiten und die Ergebnisse nur so bekanntzugeben, dass keine Rückschlüsse auf betroffene Personen und Institutionen möglich sind; und

e. der Datenschutz gewährleistet ist und die notwendigen Vereinbarungen getroffen wurden.

³Für die Weiterleitung von Daten durch die kantonalen Krebsregister sowie das Schweizerische Kinderkrebsregister an Dritte gelten die Voraussetzungen nach den Absätzen 1 und 2 sinngemäss. Nicht weitergeleitet werden der Name, der Vorname, die Wohnadresse und die Versichertennummer der Patientin oder des Patienten.

Die KL-BS, die KL-CH und die SAKK begrüssen die vorgeschlagene Regelung ausdrücklich und erachten die Voraussetzungen für die Weiterleitung von Registerdaten als angemessen. Der Oncosuisse, PH-CH und SBK verlangen demgegenüber Präzisierungen.