Rapport sur les résultats

partant, demande la modification suivante : « …, en particulier pour la recherche, la planification, les statistiques, l’évaluation et l’assurance qualité. »

5.7 Section 7 : Recherche

Art. 25 Principe

Les registres cantonaux des tumeurs, le registre suisse du cancer de l’enfant et l’organe national d'enregistrement du cancer soutiennent la recherche.

KL-CH, Oncosuisse, SAKK et SCTO saluent tous expressément le principe selon lequel les registres cantonaux des tumeurs, le registre suisse du cancer de l’enfant et l’organe national d’enregistrement du cancer soutiennent la recherche.

Santésuisse est elle aussi favorable à la réglementation proposée, mais souhaite limiter l’obligation à l’organe national d’enregistrement du cancer et propose d’adapter la disposition en conséquence.

Nombre de participants à la consultation (six cantons⁵², 14 registres des tumeurs⁵³, Nicer, HealthSem, KL-CH, Oncosuisse, PH-CH, SBK et SHS) constatent que le rapprochement des données des registres des tumeurs et d’autres sources de données n’est pas réglé dans le projet de loi. Or, il est indispensable, par exemple, avec les informations des registres cliniques, des études de cohorte ou des statistiques des naissances et des hôpitaux ; de même, on ne saurait concevoir le quotidien de la recherche sans cet outil. Tous exigent donc que la section 7 de la loi soit complétée en ce sens. La majorité des participants cités précédemment proposent d’ailleurs que ce rapprochement soit autorisé même sans l’aval des patients concernés, si celui-ci est destiné à des fins de monitorage. Quelques voix s’élèvent pour revendiquer en outre une autorisation de la commission d’éthique compétente

(KR-FR, PH-CH, SBK et SHS).

VD ne pose pour sa part aucune condition particulière au rapprochement et relève qu’il existe des possibilités informatiques de fusionner de fichiers, ce qui permet de préserver l’anonymat des patients.

Art. 26 Utilisation des données par les registres dans le cadre de leurs propres projets de recherche

Si les collaborateurs des registres cantonaux des tumeurs, du registre suisse du cancer de l’enfant ou de l’organe national d'enregistrement du cancer utilisent les données visées à l'art. 14, al. 1, pour des projets de recherche de ces registres, les

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dispositions de la loi du 30 septembre 2011 relative à la recherche sur l’être humain s'appliquent .

L’exigence selon laquelle l’utilisation des données par les registres dans le cadre de leurs propres projets de recherche doit obéir à la loi relative à la recherche sur l’être humain a essuyé des critiques. ZH exige qu’elle soit complétée par une disposition autorisant les registres des tumeurs à également la soumettre aux textes cantonaux régissant les statistiques et les rapports sanitaires, pour autant que le canton leur ait confié un mandat législatif en ce sens.

Cinq cantons⁵⁵, 14 registres des tumeurs⁵⁶ et Nicer réclament que l’utilisation et l’analyse des données relatives au cancer déjà recueillies par les registres ne soient pas considérées comme de la