Erläuternder Bericht

Urteilsfähigkeit soweit als im konkreten Einzelfall möglich in passender Weise und unter Berücksichtigung der geistigen Fähigkeiten in den Prozess der Aufklärung eingebunden sein.

Absatz 4 bezieht sich auf das Recht, dass ein gefällter zustimmender Entscheid jederzeit und ohne Angaben von Gründen formfrei widerrufen werden kann. Ist zum Zeitpunkt des Widerrufs das Ergebnis der genetischen Untersuchung bereits vorhanden, darf es der betroffenen Person nicht mitgeteilt werden. Eine zur Vertretung berechtigte Person ist nicht ganz frei bezüglich ihres Widerrufs der erteilten Zustimmung. Dieser findet seine Grenze in der Fürsorgepflicht (vgl. hierzu auch die eingeschränkte Verweigerungsmöglichkeit bei der Mitteilung der Ergebnisse in Art. 23 Abs. 2 und Art. 24 Abs. 3)

Art. 6 Aufklärung

Die Aufklärung spielt in allen vom Geltungsbereich des GUMG erfassten Bereichen eine zentrale Rolle im Prozess einer genetischen Untersuchung. Artikel 6 benennt daher neu die für die Entscheidfindung wesentlichen Punkte, über welche jede Person, bei der eine genetische Untersuchung durchgeführt werden soll, aufgeklärt werden muss. Der Artikel beinhaltet dabei Aspekte, die bisher in Artikel 14 GUMG zur genetischen Beratung aufgeführt sind und stützt sich zudem auf den Einwilligungs- und Aufklärungsartikel des Humanforschungsgesetzes vom 30. September 2011⁶⁰. Angesichts der verschiedenen Bereiche bzw. Situationen, in denen genetische Untersuchungen durchgeführt werden, geht der Vorentwurf nicht näher darauf ein, in welcher Form die betroffene Person aufzuklären ist. In jedem Fall muss aber die Aufklärung in verständlicher Weise erfolgen, namentlich durch die Wahl einer der betroffenen bzw. der zu ihrer Vertretung berechtigten Person angepassten Sprache.

Die Aufklärung findet bei Untersuchungen im medizinischen Bereich in aller Regel in einem Gespräch zwischen Patientin bzw. Patient und Ärztin bzw. Arzt statt, begleitet gegebenenfalls durch die Abgabe eines schriftlichen Dokuments. In Ergänzung zu den Vorgaben von Artikel 6 sind im medizinischen Bereich auch die Anforderungen an die genetische Beratung nach Artikel 18 ff. zu beachten. Bei Abklärungen ausserhalb des medizinischen Bereichs, so etwa zu persönlichen Eigenschaften wie Sportlichkeit, wird die Aufklärung der Kundin bzw. dem Kunden in Form einer Informationsbroschüre abgegeben (vgl. Art. 29 Abs. 2).

Die Inhalte, über die bei einer genetischen Untersuchung in jedem Fall aufzuklären ist, werden in den Buchstaben a-e aufgeführt. Sie sollen in einer der konkreten Situation und der in Frage stehenden Untersuchung angemessenen Detailliertheit übermittelt werden. So ist beispielsweise zu berücksichtigen, dass bei Untersuchungen von somatischen Eigenschaften oder Reihenuntersuchungen andere Schwerpunkte zu setzen sind als bei herkömmlichen Untersuchungen im medizinischen Bereich. Die Liste ist nicht abschliessend zu verstehen, die Aufklärung kann je nach Komplexität der Abklärung weitere Elemente enthalten, wie beispielsweise die Kosten der Untersuchung (vgl. im medizinischen Bereich Art. 18 Abs. 3 Bst. c). Ziel ist es, dass der betroffenen Person genügend Informationen zur Verfügung gestellt werden, damit diese beurteilen kann, ob sie der Untersuchung zustimmen will oder nicht.