Erläuternder Bericht
Vernehmlassung 2013/53: Totalrevision des Bundesgesetzes über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) · 128 Seiten
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Bereichs die Mitteilung des Resultats in der Regel in schriftlicher oder auch elektronischer Form stattfinden.
Der zweite Satz dieses Artikels verweist auf zwei in Artikel 23 geregelte Ausnahmefälle im medizinischen Bereich, in denen auch andere Personen über das Resultat in Kenntnis gesetzt werden dürfen (vgl. die Erläuterungen zu Art. 23 Abs. 3 und 4 und die heute geltende Regelung in Art. 19 Abs. 2 und 3).
Zur Gewährleistung des Rechts auf Nichtwissen (vgl. Art. 8) darf ein Resultat der betroffenen Person nicht mitgeteilt werden, wenn die Zustimmung zur Untersuchung vor oder auch erst bei Vorliegen des Untersuchungsergebnisses widerrufen wird. Findet die Untersuchung ausserhalb des medizinischen Bereichs statt und wird deren Ergebnis schriftlich zugestellt, muss gewährleistet werden, dass die betroffene Person bei Bedarf die Möglichkeit hat, das Resultat nicht zur Kenntnis zu nehmen.
Art. 8 Recht auf Nichtwissen
Artikel 8 entspricht dem geltenden Artikel 6, mit Ausnahme des Vorbehalts in dessen zweiten Teilsatz.
Die Person, deren Erbgut untersucht worden ist, hat das Recht, das Untersuchungsergebnis zu erfahren. Dieses Recht ergibt sich bereits aus dem informationellen Selbstbestimmungsrecht, das aus dem Grundrecht der persönlichen Freiheit und dem Anspruch auf Privatleben fliesst. Daraus ergibt sich aber auch ein Recht, die Kenntnisnahme des Untersuchungsergebnisses zu verweigern. Der Wille der betroffenen Person, die Information über ihr Erbgut nicht zur Kenntnis zu nehmen, muss dabei immer respektiert werden. Die betroffene Person muss sich für diesen Entscheid nicht rechtfertigen.
Ergebnisse aus genetischen Untersuchungen können auch für die Blutsverwandten der untersuchten Person von Bedeutung sein, insbesondere bei Untersuchungen im medizinischen Bereich. Wird beispielsweise festgestellt, dass eine Person an Chorea Huntington leidet, so sind auch ihre Kinder mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% Träger der entsprechenden Mutation. Artikel 8 ist deshalb so formuliert, dass nicht nur die untersuchte, sondern jede Person das Recht hat, die Kenntnisnahme von Informationen über das eigene Erbgut zu verweigern.
Das Recht auf Nichtwissen unterliegt im geltenden Recht einer Einschränkung. Artikel 18 Absatz 2 des geltenden Rechts hält fest, dass die Ärztin oder der Arzt die betroffene Person unverzüglich über das Untersuchungsergebnis informieren muss, wenn für sie oder für den Embryo oder den Fötus eine unmittelbar drohende physische Gefahr besteht, die abgewendet werden könnte. Der Vorentwurf verzichtet neu auf diese Einschränkung für betroffene urteilsfähige Personen, einschliesslich schwangeren Frauen. Es entspricht nicht mehr den heute geltenden Grundsätzen des Patientenrechts, dass Ärztinnen und Ärzte ein Untersuchungsergebnis entgegen dem Willen der betroffen Person mitteilen. Das Recht der betroffenen Person darüber entscheiden zu können, was ihr mitgeteilt werden soll, wird dadurch gestärkt.
Handelt es sich bei der betroffenen Person um eine urteilsunfähige Person, bleibt die Einschränkung des Rechts auf Nichtwissen hingegen bestehen (vgl. Art. 23 Abs. 2). Bei urteilsunfähigen Personen dürfen grundsätzlich nur Untersuchungen durchgeführt werden, welche zum Schutz ihrer Gesundheit notwendig sind (vgl. Art. 14). Im Interesse der urteilsunfähigen Person darf die vertretungsberechtigte Person das Recht auf Nichtwissen nicht wahrnehmen. Die Ärztin oder der Arzt ist verpflichtet,