Rapport explicatif
Consultation 2013/53: Révision totale de la loi fédérale sur l'analyse génétique humaine (LAGH) · 123 pages
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d’analyses prénatales visant à évaluer un risque (let. e). Il s’agit notamment de ses droits à l’autodétermination (cf. commentaire de l’art. 6, let. e).
Art. 21 Services d’information et de conseil en matière d’analyse prénatale
La présente disposition correspond pour la plupart à l’art. 17 du droit en vigueur (al. 1 et 3). Le diagnostic prénatal pose des problèmes médicaux, éthiques et sociaux particulièrement difficiles. C’est pourquoi la LAGH prévoit que les cantons doivent veiller à mettre sur pied des services d’information et de conseil indépendants en matière d’analyse prénatale. À l’heure actuelle, ces services sont souvent rattachés aux offices de consultation en matière de grossesse. Etant donné que les cantons jouissent d’une grande liberté pour s’acquitter de leur tâche dans le cadre de leur souveraineté d’organisation, on peut renoncer à reprendre l’actuel art. 17, al. 2 (possibilité de créer des services intercantonaux ou de confier les tâches aux centres de consultation reconnus en matière de grossesse).
Comme jusqu’à présent, ces services d’information et de conseil ne sont pas compétents pour effectuer le conseil génétique au sens des art. 18 et 19. Ils doivent informer sur les anomalies possibles, les différentes méthodes d’analyses et la gestion des pathologies. Malgré l’aspect général que devrait avoir l’information transmise par les services susmentionnés, les collaborateurs devront disposer de connaissances suffisantes dans les domaines de l’analyse génétique et du diagnostic prénatal. Il incombe en outre aux services d’information et de conseil d’établir une liste des différentes possibilités de prise de contact avec des associations de parents d’enfants handicapés ou des groupes d’entraide et de les actualiser.
Art. 22 Forme du consentement
Cette disposition reprend les réglementations de l’actuel art. 18, al. 3 et prévoit que le consentement à une analyse génétique présymptomatique, à une analyse génétique prénatale ou à une analyse visant à établir un planning familial doit être donné par écrit. Cette exigence de forme tient compte du fait que ce type d’analyses génétiques peut avoir des conséquences importantes pour la personne concernée : les analyses génétiques présymptomatiques sont réalisées la plupart du temps sur une personne en bonne santé qui découvre une maladie grave imminente sur la base des résultats, doit se décider sur des mesures prophylactiques radicales et par conséquent repenser tous ses projets de vie et son planning familial. Après une analyse génétique prénatale, il est possible que la femme enceinte doive faire face à la décision de porter un enfant handicapé jusqu’à terme ou de procéder à une interruption de grossesse. Aussi est-il indispensable que la personne concernée ait conscience de la portée que sa décision relative à la réalisation de l’analyse peut avoir pour elle, ses proches et son partenaire.
Le consentement donné par écrit peut être révoqué en tout temps sans exigence de forme. Comme dans le droit en vigueur, la forme écrite n’est pas exigée pour les analyses diagnostiques et pharmacogénétiques. Elle n’est pas nécessaire pour le dépistage (cf. art. 28).
Art. 23 Communication des résultats de l’analyse
L’exécution de la loi a révélé que la législation en vigueur ne règle pas clairement la question de savoir qui a le droit de communiquer le résultat de l’analyse à la per-