Erläuternder Bericht
Vernehmlassung 2013/53: Totalrevision des Bundesgesetzes über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) · 128 Seiten
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fasst und den betroffenen Personen zur Verfügung gestellt. Wer die schriftlichen Informationen zur Verfügung stellen muss, wird angesichts der Vielzahl an denkbaren Angebotsformen bewusst offen gelassen. Denkbar ist, dass der Hersteller des Tests, das durchführende Laboratorium oder aber die veranlassende Person diese Informationen anfertigt. Verlangt wird jedoch, dass die schriftliche Information auch eine Kontaktangabe zu einer Fachperson enthält. Diese Fachperson muss Fragen im Zusammenhang insbesondere mit der labortechnischen Durchführung der Untersuchung sowie den spezifischen Eigenschaften des Tests und deren Auswirkungen auf die betroffene Person kompetent beantworten können. Durch diese Massnahme soll sichergestellt werden, dass die betroffene Person stets Zugang zu sämtlichen, für ihren Entscheid notwendigen Informationen hat.
Art. 30 Mitteilung des Untersuchungsergebnisses
Gemäss dieser Bestimmung dürfen nur Erkenntnisse über Eigenschaften mitgeteilt werden, die der Zweckbestimmung der Untersuchung entsprechen. Diese Vorgabe hebt damit die Bedeutung des Zwecks der Untersuchung bzw. des Tests hervor, über die gemäss Artikel 6 Buchstabe a aufgeklärt werden muss. Dient ein Test beispielsweise der Abklärung einer sportlichen Veranlagung, so dürfen mit dem Testresultat nur Aussagen zu dieser Veranlagung gemacht werden, auch wenn die dafür verwendete Methode vielleicht noch andere Resultate liefert, beispielsweise zum Verletzungsrisiko. Die Mitteilung des Resultats steht in einem engen Verhältnis zur Aufklärung, weil der Inhalt der Aufklärung festhält, welches der Zweck der Untersuchung ist und damit bestimmt, welche Informationen den betroffenen Personen mitgeteilt werden dürfen. Sämtliche über die Zweckbestimmung hinausgehenden Informationen dürfen bei genetischen Untersuchungen ausserhalb des medizinischen Bereichs nicht mitgeteilt werden. Überschussinformationen (vgl. Art. 24) dürfen nur im medizinischen Bereich im Ergebnisbericht thematisiert werden. Aus Artikel 30 geht zudem hervor, dass das Untersuchungsergebnis keine Auskunft über medizinische Eigenschaften enthalten darf. Falls solche dennoch anfallen und im Ergebnisbericht mitgeteilt werden sollen, unterliegt der Test den Bestimmungen bezüglich Untersuchungen im medizinischen Bereich, auch wenn der primäre Zweck ausserhalb dieses Bereiches liegt.
2. Abschnitt: Genetische Untersuchungen zu besonders schützenswerten Eigenschaften
Art. 31 Umfang
Die erste der beiden Untergruppen von genetischen Eigenschaften ausserhalb des medizinischen Bereichs wird vom Abschnittstitel und von Absatz 1 umschrieben als "genetische Untersuchungen zu besonders schützenswerten Eigenschaften". Absatz 1 beinhaltet diesbezüglich die wichtige Präzisierung, dass es hier um genetische Untersuchungen zu besonders schützenswerten Eigenschaften der Persönlichkeit ausserhalb des medizinischen Bereichs geht. Denn selbstverständlich sind auch Abklärungen zu gesundheitsrelevanten Merkmalen (d.h. bei Abklärungen im medizinischen Bereich) eigentlich Untersuchungen zu besonders schützenswerten Eigenschaften, zumal es sich bei der Gesundheit zweifellos um eine schützenswerte Eigenschaft der Persönlichkeit handelt. Diese werden aber bereits im 2. Kapitel