Ergebnisbericht

Vernehmlassung 2013/53: Totalrevision des Bundesgesetzes über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) · 60 Seiten

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Bericht über die Ergebnisse der Vernehmlassung zur Totalrevision des GUMG

definieren. APAC erachtet es als unklar, ob „pränatale Vaterschaftsabklärungen“ unter „genetische Untersuchungen“ fallen und schlägt vor, den Begriff zu klären.

Allg. Bemerkungen zum 2. Abschnitt (Grundsätze)

Gemäss IDS NE, SSPH+ und SwissUni trägt der Vorentwurf der Tatsache zu wenig Rechnung, dass Mitglieder einer Familie ihr Genom teilen. Daher stellt sich aus ihrer Sicht die Frage, ob es betreffend Teilen und Zurverfügungstellung von genetischen Daten eine Bestimmung zum Recht von betroffenen Dritten braucht. Zudem sind sie der Meinung, dass eine Bestimmung für urteilsunfähige Personen nach Erlangung bzw. Wiedererlangung ihrer Urteilsfähigkeit fehlt, die ihnen erlaubt, ihre entsprechenden Rechte wahrzunehmen.

Artikel 4 Diskriminierungsverbot

LU, ACSI, FRC und SKS messen dem Diskriminierungsverbot eine wichtige Bedeutung zu und stufen die Regelung im Arbeits- und Versicherungsbereich daher als problematisch ein (vgl. Bemerkungen zum 4. Kapitel). Auch SP misst dem Diskriminierungsverbot grösste Bedeutung zu und vermisst eine entsprechende zivil- oder strafrechtliche Regelung zum Schutz der Person, die eine Diskriminierung wegen ihres Erbguts geltend macht. SP ist daher der Meinung, dass die Frage der Aufnahme einer einschlägigen Strafbestimmung nochmals vertieft diskutiert werden müsste (vgl. Bemerkungen zu Kap. 8). GFCH und KLCH unterstützen die Beibehaltung des Diskriminierungsverbots ausdrücklich. Auch mws sieht darin eine bedeutende rechtliche Grundlage für den Schutz aller Personen, über welche genetische Daten bekannt sind.

Artikel 5 Zustimmung

4 Vernehmlassungsteilnehmende begrüssen explizit die Regelung der Zustimmung (AG, EVP, FI, mws). Die Anwendbarkeit dieser Vorschrift für Untersuchungen von Eigenschaften des Erbguts, die nicht an Nachkommen weitergegeben werden (somatische Eigenschaften) wird von mehreren Vernehmlassungsteilnehmenden kritisiert und ihre Umsetzung in diesem Bereich als nicht sinnvoll erachtet. Es wird befürchtet, dass mit dieser Regelung der Diagnostikprozess verzögert wird. Der Artikel soll deshalb für somatische Untersuchungen nicht anwendbar sein (GL, Insel, KLCH, SAKK, SGMO, UniBE-Med; vgl. auch Kommentare zu Art. 2 Abs. 3). mws begrüsst die Bestimmung auch im Zusammenhang mit urteilsunfähigen Personen.

Bei Absatz 1 wird verlangt, dass die Zustimmung für sämtliche genetische Untersuchungen in schriftlicher Form zu erfolgen hat; der schriftlichen Zustimmung müsse ausserdem eine Beratung vorausgegangen sein (Grüne, ap, br, HGS, SAG und vahs). FI ist der Meinung, dass unklar bleibt, ob bei der „hinreichenden Aufklärung“ die Aufklärung nach Artikel 6 gemeint ist und fordert falls zutreffend einen entsprechenden Hinweis.

ZH schlägt in Absatz 2 eine Präzisierung vor, indem nur die zur Vertretung „bei medizinischen Massnahmen“ berechtigte Person die Zustimmung erteilen dürfen soll.

IEH2 schlägt betreffend Absatz 3 vor, dass der französische Ausdruck „dans la mesure du possible“ in „dans la mesure de ses capacités“ umformuliert wird. KLCH unterstützt hingegen den Absatz ausdrücklich.

Für ZH ist in Absatz 4 unklar, inwiefern auch eine urteilsunfähige Person die Zustimmung widerrufen kann. SP begrüsst, dass die Zustimmung jederzeit widerrufen werden kann und schlägt eine Präzisierung des Absatzes vor, indem ohne Angaben von Gründen formfrei widerrufen werden kann. USZ verlangt ebenfalls eine Präzisierung und will, dass die Zustimmung nur vor der Mitteilung des Untersuchungsergebnisses widerrufen werden kann.