Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la procédure de consultation relative à la révision totale de la LAGH

Remarques générales relatives à la section 2 (Principes)

Selon IDS NE, SSPH+ et SwissUni, l’avant-projet ne tient pas suffisamment compte du fait que les membres d’une famille partagent leur génome. Ils estiment que la question se pose de savoir si, dans le cas d’un partage ou d’une mise à disposition de données génétiques, une disposition régissant le droit des tiers concernés est nécessaire. Ils considèrent par ailleurs que la loi devrait prévoir une disposition permettant aux personnes incapables de discernement de défendre leurs droits lorsqu’elles deviennent capables de discernement ou retrouvent cette capacité.

Art. 4 Interdiction de discriminer

LU, ACSI, FRC et SKS accordent une grande importance à l’interdiction de discriminer et considèrent par conséquent que cette réglementation pose un problème en ce qui concerne le domaine du travail et des assurances (voir les remarques générales relatives au chap. 4). PS accorde lui aussi une importance majeure à l’interdiction de discriminer et déplore qu’il n’existe pas de disposition civile ou pénale pour protéger la personne faisant valoir une discrimination du fait de son patrimoine génétique. Ceci amène PS à demander que la question d’une disposition pénale correspondante soit une nouvelle fois examinée de manière approfondie (voir les remarques générales relatives au chap. 8). GFCH et KLCH soutiennent expressément le maintien de l’interdiction de discriminer. mws est également d’avis que cette disposition constitue une base légale importante pour la protection de toutes les personnes dont les données génétiques sont connues.

Art. 5 Consentement

4 participants à la procédure saluent expressément la disposition régissant le consentement (AG, PEV, FI, mws). Plusieurs participants critiquent l’application de cette disposition aux analyses des caractéristiques du patrimoine génétique non transmises à la descendance (caractéristiques somatiques) et estiment que sa mise en œuvre dans ce domaine n’est pas pertinente. Ils craignent que cette réglementation ait pour effet de retarder le processus de diagnostic et demandent par conséquent que cet article ne s’applique pas à ce type d’analyses (GL, Insel, KLCH, SAKK, SGMO, UniBE-Med ; voir également à ce propos les commentaires relatifs à l’art. 2, al. 3). mws approuve cette disposition également par rapport aux personnes incapables de discernement.

En vertu de l’al. 1, toutes les analyses génétiques doivent faire l’objet d’un consentement écrit ; le consentement doit avoir été précédé d’une information (Verts, ap, br, HGS, SAG et vahs). FI se demande si par « consentement éclairé » on entend une information au sens de l’art. 6 ; dans l’affirmative, une mention correspondante est demandée.

ZH propose de préciser à l’al. 2 que le consentement est donné uniquement par la personne habilitée à la représenter « dans le cadre de mesures médicales ».

A l’al. 3, IEH2 propose de modifier le texte français et de dire non pas « dans la mesure du possible », mais « dans la mesure de ses capacités ». Pour sa part, KLCH approuve expressément cette disposition.

S’agissant de l’al. 4, ZH voit mal comment une personne incapable de discernement pourrait révoquer le consentement. PS approuve le fait que le consentement puisse être révoqué en tout temps et propose de préciser que la révocation s’effectue en toute liberté de forme, sans indication de motif. USZ demande de préciser dans cette disposition que le consentement peut uniquement être révoqué avant la communication des résultats d’analyse.

Art. 6 Information en matière d’analyses génétiques

La nouvelle formulation du contenu de l’information est saluée par 12 participants à la procédure (AG, AI, VD, PEV, PS, ACSI, FI, FRC, KLCH, SAKK, SGMO et SKS). AI souhaite en outre que l’OFSP garantisse la qualité et l’objectivité de l’information. NW estime que toute analyse médicale implique aujourd’hui déjà le devoir d’informer. Plusieurs participants demandent que l’information soit donnée par