Ergebnisbericht

Bericht über die Ergebnisse der Vernehmlassung zur Totalrevision des GUMG

Artikel 28 Reihenuntersuchungen

mws stimmt der klaren Regelung der Reihenuntersuchungen zu.

Betreffend Absatz 2 Buchstabe c bemerkt Gensuisse, dass bei der grossen Anzahl von Neugeborenen eine angemessene genetische Beratung nicht zu erfüllen ist und schlägt stattdessen vor, die Bevölkerung und Eltern angemessen aufzuklären. Buchstabe d wird von mehreren Vernehmlassungsteilnehmenden als überflüssig erachtet und soll gestrichen werden (Grüne, ap, br, SAG, vahs).

Zu Absatz 3 wird von 12 Vernehmlassungsteilnehmenden der Standpunkt vertreten, dass Reihenuntersuchungen nicht von anderen Gesundheitsfachpersonen als Ärztinnen und Ärzten veranlasst werden sollen (EVP, Grüne, ACSI, ap, br, FMH, FRC, HUG, SAG, SKS, SwissUni, vahs).

Bei Absatz 3 Buchstabe b ist TI der Meinung, dass die Verantwortung für die genetische Beratung nur Personen mit den erforderlichen Fachkompetenzen obliegen soll. Entgegen Buchstabe c soll die Zustimmung gemäss mehreren Vernehmlassungsteilnehmenden immer schriftlich erfolgen (TI, Grüne, ap, br, HGS, SAG, vahs). SPO fordert neben der schriftlichen Zustimmung auch einen schriftlichen Hinweis auf mögliche Offenlegungspflichten vor Abschluss eines Versicherungsvertrages.

Betreffend Absatz 4 halten mehrere Vernehmlassungsteilnehmende fest, dass vor der Erteilung einer Bewilligung die nationale Ethikkommission im Bereich der Humanmedizin ebenfalls immer angehört werden soll (TI, Grüne, ap, br, HGS, SAG und vahs).

3.4 3. Kapitel: Genetische Untersuchungen ausserhalb des medizinischen Bereichs

Allgemeine Bemerkungen zum 3. Kapitel

Die Erweiterung des Geltungsbereichs auf genetische Untersuchungen ausserhalb des medizinischen Bereichs findet im Grundsatz breite Zustimmung (vgl. Ziff. 2.2). AG und JU stimmen der Unterteilung von Untersuchungen ausserhalb des medizinischen Bereichs in zwei Regelungskategorien (besonders schützenswerte Eigenschaften und übrige Eigenschaften) zu. AI, JU und FER begrüssen die neuen Regelungen, welche die Rechtssicherheit und Transparenz erhöhen. JU und FER halten zudem fest, dass diese Bestimmungen insbesondere den Missbrauch im Internet verhindern und zu einem Vertrauenszuwachs führen, wovon gemäss FER die Wirtschaft profitiere. Auch Progenom erachtet die Aufteilung der Untersuchungen ausserhalb des medizinischen Bereichs grundsätzlich als sinnvoll.

Die genannte Aufteilung wird aber häufig auch kritisch hinterfragt (VD, VS, ZH, EVP, Grüne, SP, ap, br, HGS, IDS NE, NEK, QUALAB, SAG, SGMG, SSPH+, SWIR, SwissUni, vahs). Die meisten halten dazu fest, dass die beiden Regelungskategorien nicht klar von einander abgrenzbar sind oder in der Praxis zu Problemen führen könnten (VD, VS, ZH, Grüne, SP, ap, br, HGS, NEK, SAG und vahs), u.a. weil die Begriffe nicht klar definiert sind (VS, Grüne, ap, br, HGS, NEK, QUALAB, SAG, SGMG und vahs). Des Weiteren wird hervorgehoben, dass bei der Unterscheidung der Regelungsbereiche nicht der Zweck der Untersuchung im Vordergrund stehen soll (medizinisch vs. nicht medizinisch), sondern ob die gewonnenen Daten für medizinische Zwecke verwendet werden können oder nicht (ACSI, FRC, IDS NE, SKS, SSPH+ und SwissUni). IDS NE, SSPH+ und SwissUni heben u.a. hervor, dass sich Untersuchungen zur Abklärung der sportlichen Fähigkeiten oder anderer körperlicher Leistungen auf gesundheitsrelevante Daten stützen.

Von einigen Stellen wird daher vorgeschlagen, auf eine Unterteilung von genetischen Untersuchungen ausserhalb des medizinischen Bereichs zu verzichten (ZH, EVP, IDS NE, NEK, SSPH+, SWIR und SwissUni). ZH schlägt die Angleichung der rechtlichen Anforderungen an genetische Untersuchungen im nicht medizinischen Bereich an jene im medizinischen Bereich vor. EVP und SWIR stufen alle genetischen Untersuchungen bzw. Daten als sensibel ein. IDS NE, SSPH+ und SwissUni sehen Probleme betreffend den Schutz von urteilsunfähigen Personen und lehnen den freien Verkauf bzw. die direkte Abgabe von Gentests ab. NEK empfiehlt eine kontrollierte Probenentnahme für die Durchführung sämt-