Ergebnisbericht
Vernehmlassung 2013/53: Totalrevision des Bundesgesetzes über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) · 60 Seiten
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Bericht über die Ergebnisse der Vernehmlassung zur Totalrevision des GUMG
über Alternativen zum Schwangerschaftsabbruch auf „schwerwiegende unheilbare Störungen“ beschränkt bleiben soll; vielmehr sollte in allen Fällen, in denen ein Abbruch der Schwangerschaft in Betracht gezogen wird, auf Alternativen etc. hingewiesen werden (Grüne, ap, br, HGS, SAG, vahs). Hingegen begrüsst insieme die Konkretisierung, dass werdende Eltern bereits dann über Alternativen zum Schwangerschaftsabbruch informiert werden und auf Vereinigungen von Eltern behinderter Kinder sowie auf Selbsthilfegruppen aufmerksam gemacht werden müssen, wenn eine schwerwiegende unheilbare Störung „mit hoher Wahrscheinlichkeit zu vermuten ist“ und nicht erst, wenn sie „festgestellt“ wird.
Zu Absatz 4 ist für TG der Ehegatte oder Partner immer in die Beratung einzubeziehen, es sei denn, dieser verzichtet. Demensprechend ist „nach Möglichkeit“ zu streichen. ZG bemängelt, dass die Begriffe „Partnerin“ bzw. „Partner“ nicht definiert werden und beantragt, klarzustellen, ob mit dem Begriff „Partner“ in der Pränataldiagnostik jeweils der biologische Vater gemeint ist bzw. was gilt, wenn diese Rollen auseinander fallen. Ausserdem ist der Begriff „Partnerin“ zu ergänzen. Da im Vorentwurf generell mit den Begriffen „Partnerin“ und „Partner“ augenscheinlich Konkubinatspartner bzw. Lebensgefährten gemeint sind, sollten gemäss ZG darüber hinaus überall im Gesetzestext die Begriffe „Ehegattin“ und „Ehegatte“ um die Begriffe „eingetragene Partnerin“ und „eingetragener Partner“ ergänzt werden.
Artikel 20 Aufklärung bei pränatalen Risikoabklärungen
Die Bestimmung wird von mehreren Vernehmlassungsteilnehmenden begrüsst (Grüne, ap, br, HGS, SAG, vahs). Sie betonen jedoch, dass es für eine Kontrolle notwendig ist, die Aufklärung zu dokumentieren. Darüber hinaus bezweifeln sie, dass eine Aufklärung für eine informierte Zustimmung ausreicht und beantragen, vor jeder pränatalen Risikoabklärung oder pränatalen genetischen Untersuchung eine genetische Beratung festzuschreiben (vgl. auch die Ausführungen zu Art. 19). SP erachtet die Aufklärung insbesondere über die Selbstbestimmungsrechte als wichtig. Für sie muss deutlich werden, dass es keinen „Zwang“ zu einer Untersuchung gibt und auch keine gesellschaftliche Erwartung. Das Recht auf Nichtwissen muss gelten. IEH2 empfiehlt eine genetische Beratung vor Ultraschalluntersuchungen, sobald diese durchgeführt werden, um eine genetische Anomalie zu entdecken; beantragt wird deshalb, den Titel des Artikels abzuändern in Aufklärung bei pränatalen Untersuchungen. Auch Insieme beantragt, bei pränatalen Risikoabklärungen eine umfassende Beratung nach den Artikeln 18 und 19 einzuführen (vgl. auch die Ausführungen zu Art. 19).
Artikel 21 Informations- und Beratungsstellen für pränatale Untersuchungen
NE weist darauf hin, dass die Arbeit der Beratungsstellen aufgrund der zunehmenden Komplexität der Thematik immer schwieriger wird, weshalb es umso wichtiger ist, dass die Expertenkommission für genetische Untersuchungen beim Menschen ihre Empfehlungen in allgemein verständlicher Form der Öffentlichkeit und auch den unabhängigen Beratungsstellen vermittelt. Dies kann wenn nötig via BAG gemäss dem neuen Artikel 53 erfolgen, weshalb der Bund genügend Mittel zur Verfügung zu stellen hat. Dagegen kann für NW das Führen einer Beratungsstelle für pränatale Untersuchungen nicht Aufgabe der Kantone sein, weshalb der Artikel zu streichen ist. Laut TI sind für die Informations- und Beratungsstellen nach den Artikeln 20 und 21 des Vorentwurfs minimale Qualitätskriterien zu definieren. SP begrüsst es, dass die Kantone verpflichtet werden, dafür zu sorgen, dass unabhängige Beratungsstellen bestehen. Sie betont, dass auch hier die Beratung so ausgestaltet sein muss, dass deutlich wird, dass es keinen Druck und keine Erwartung gibt, irgendwelche Untersuchungen machen zu müssen. Die vorgesehene Evaluation müsse hier ein besonderes Augenmerk darauf legen und analysieren, ob die Kantone ihrem Auftrag nachkommen. Für SGS hat sich die Umsetzung von Artikel 17 GUMG bewährt, dieser soll übernommen werden.
Artikel 22 Form der Zustimmung
Die schriftliche Zustimmung für pränatale Untersuchungen wird von mehreren Vernehmlassungsteilnehmenden begrüsst; diese verlangen aber zusätzlich auch eine schriftliche Zustimmung für diagnostische Untersuchungen (Grüne, ap, br, HGS, SAG, vahs). KLCH, SAKK und SGMO unterstützen die Zustimmungsregelung für präsymptomatische Untersuchungen. SPO und USZ begrüssen die Regelung der