Ergebnisbericht

Bericht über die Ergebnisse der Vernehmlassung zur Totalrevision des GUMG

Zustimmung generell.

Artikel 23 Mitteilung des Untersuchungsergebnisses

BS hält im Zusammenhang mit Absatz 1 fest, dass nur die veranlassenden Ärztinnen und Ärzte oder entsprechend beauftragte Fachpersonen das Ergebnis mitteilen dürfen. Von anderer Seite wird die Ergänzung gefordert, dass auch Ergebnisse pränataler Untersuchungen nur durch Ärztinnen und Ärzte mit entsprechender fachlicher Qualifikation mitgeteilt werden dürfen (Grüne, ap, br, HGS, SAG, vahs). Zudem soll die Mitteilung nicht an Fachpersonen delegiert werden können. Dieser Meinung schliesst sich auch A+ an. KLCH, SAKK und SGMO begrüssen die klare Zuordnung, wer Untersuchungsergebnisse mitteilt.

Im Zusammenhang mit Absatz 2 wollen SP und SPO die Einschränkung des Rechts auf Nichtwissen bei einer unmittelbar drohenden physischen Gefahr des geltenden Gesetzes wieder aufnehmen und verlangen, dass die Ärztin resp. der Arzt die betroffene Person unverzüglich über das Ergebnis informiert, wenn dadurch eine Gefahr abgewendet werden kann. FMH fragt sich, nach welchen Kriterien eine betroffene Person entscheiden könne.

TI hält es in Absatz 3 für angebracht, immer eine schriftliche Zustimmung zu verlangen. Für TG sollen pränatale Ergebnisse beiden Elternteile mitgeteilt werden. ZG hält fest, dass der Begriff „Partner“ im Zusammenhang mit der Pränataldiagnostik nicht definiert ist, und unklar bleibt, ob der biologische Vater gemeint ist. Gensuisse will klarer formuliert haben, wer in welchen Situationen das Ergebnis mitgeteilt bekommen darf.

In Absatz 4 wird von mehreren Vernehmlassungsteilnehmenden gefordert, dass die Behörde immer die Expertenkommission um eine Stellungnahme ersuchen soll, wenn die Zustimmung verweigert wird (Grüne, ap, br, HGS, SAG, vahs).

Insel und UniBE-Med wollen in einem zusätzlichen Absatz 5 aufnehmen, dass Überschussinformationen mitgeteilt werden, wenn dies zur Wahrung überwiegender Interessen der Angehörigen erforderlich ist.

Artikel 24 Überschussinformationen

Die Regelung der Überschussinformationen wird von 9 Vernehmlassungsteilnehmenden vorbehaltslos begrüsst (SO, CVP, SP, IEH2, KLCH, SAKK, SGH, SGMO, SWIR). BE, GL, SO und ZH sind der Ansicht, dass schon im Rahmen der Aufklärung über die Möglichkeit von Überschussinformationen informiert werden soll. VD, SwissUni und UniL erachten dieses Thema ebenfalls als wichtig und wollen, dass der Umgang mit Überschussinformationen auch im Bereich der DNA-Profile geregelt wird. Zusätzlich soll die Expertenkommission für genetische Untersuchungen beim Menschen entsprechende Richtlinien erstellen. Für die französische Übersetzung des Begriffs „Überschussinformation“ schlagen sie „fortuites“ vor. ZH verlangt zusätzlich eine genauere Definition des Begriffs Überschussinformation, insbesondere mit Blick auf die neue Technologie der Hochdurchsatzsequenzierung. 10 Vernehmlassungsteilnehmende begrüssen zwar grundsätzlich die klare Regelung der Überschussinformationen, wünschen aber deren Ausweitung auf den Bereich ausserhalb der Medizin (Grüne, ap, br, HSG, IH, procap, QUALAB, SAG, santésuisse, vahs). Für GUMEK und SSPH+ ist nicht klar, wie mit dem Anspruch der untersuchten Person auf möglichst viele Informationen über ihr Erbgut umgegangen werden soll. Mehrere Vernehmlassungsteilnehmende befürchten ihrerseits, dass es aufgrund dieses Artikels zu Verzögerungen bei der Behandlung und einer Verschlechterung der Betreuung von Patientinnen und Patienten im onkologischen Bereich führen kann (GUMEK, Insel, QUALAB, SGMG, SSPH+, UniBE-Med). Für mws ist das Thema der Überschussinformationen ungenügend geregelt. USZ ist der Ansicht, dass die Verwendung der Überschussinformationen für Forschungszwecke explizit genannt werden soll.

Zu Absatz 1 empfehlen mehrere Vernehmlassungsteilnehmende, dass zwischen den verschiedenen Arten der Überschussinformationen unterschieden wird (BS, GR, TI, ZG, priv, QUALAB, santésuisse).

In Absatz 2 befürwortet CVP die Stärkung der Eigenverantwortung der Patientin bzw. des Patienten