Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la procédure de consultation relative à la révision totale de la LAGH

Art. 28 Dépistages

mws accueille favorablement la précision de la réglementation consacrée aux dépistages.

Al. 2 : Gensuisse fait remarquer en ce qui concerne la let. c que le grand nombre de nouveau-nés ne permet pas un conseil génétique adéquat et propose, en lieu et place, une information adéquate de la population et des parents. Plusieurs participants considèrent que la let. d est superflue et proposent de la biffer (Verts, ap, br, SAG, vahs).

En ce qui concerne l’al. 3, 12 participants à la procédure sont d’avis que les dépistages doivent exclusivement être prescrits par des médecins (PEV, Verts, ACSI, ap, br, FMH, FRC, HUG, SAG, SKS, SwissUni, vahs).

Pour l’al. 3, let. b, TI estime que la responsabilité du conseil génétique doit exclusivement incomber à des personnes au bénéfice des qualifications requises. Contrairement à ce que prévoit la let. c, le consentement doit toujours être donné par écrit, estiment TI, Verts, ap, br, HGS, SAG, vahs. SPO souhaite que l’on indique, en plus du consentement écrit, les éventuelles obligations d’informer avant de souscrire un contrat d’assurance.

Al. 4 : plusieurs participants à la procédure estiment que la Commission nationale d’éthique dans le domaine de la médecine humaine doit, elle aussi toujours être entendue avant d’octroyer une autorisation (TI, Verts, ap, br, HGS, SAG et vahs).

3.4 Chapitre 3 : Analyses génétiques en dehors du domaine médical

Remarques générales relatives au chapitre 3

Sur le fond, l’extension du champ d’application aux analyses en dehors du domaine médical suscite un large consensus (voir ch. 2.2). AG et JU approuvent la proposition de répartir ces analyses en deux catégories (caractéristiques particulièrement sensibles et autres caractéristiques). AI, JU et FER accueillent favorablement les nouvelles réglementations estimant qu’elles ont pour effet de renforcer la sécurité du droit et la transparence. JU et FER ajoutent que ces dispositions contribuent en particulier à empêcher les abus via Internet et qu’elles donneront, selon FER, un regain de confiance dont l’économie bénéficiera également. Progenom considère également que la subdivision retenue pour les analyses en dehors du domaine médical est, par principe, pertinente.

La répartition proposée est toutefois remise en cause par nombre de participants (VD, VS, ZH, PEV, Verts PS, ap, br, HGS, IDS NE, NEK, QUALAB, SAG, SGMG, SSPH+, SWIR, SwissUni, vahs). La plupart mentionnent à ce propos que les deux catégories prévues sont difficiles à délimiter ou pourraient poser des problèmes dans la pratique (VD, VS, ZH, Verts, PS, ap, br, HGS, NEK, SAG et vahs), notamment du fait que les concepts ne sont pas clairement définis (VS, Verts, ap, br, HGS, NEK, QUALAB, SAG, SGMG et vahs). Ils relèvent en outre que l’important dans cette répartition n’est pas tant la finalité de l’analyse (domaine médical vs domaine non médical), mais la question de savoir si les données collectées peuvent ou non être exploitées à des fins médicales (ACSI, FRC, IDS NE, SKS, SSPH+ et SwissUni). IDS NE, SSPH+ et SwissUni soulignent, entre autres éléments, que les analyses visant à déterminer les aptitudes sportives ou d’autres performances physiques se fondent sur des données déterminantes pour la santé.

Pour ces raisons, quelques participants proposent de renoncer à différencier les analyses génétiques en dehors du domaine médical (ZH, PEV, IDS NE, NEK, SSPH+, SWIR et SwissUni). ZH suggère d’aligner les exigences légales en matière d’analyses génétiques dans le domaine non médical sur celles requises dans le domaine médical. PEV et SWIR considèrent que toutes les analyses ou données génétiques sont sensibles. IDS NE, SSPH+ et SwissUni estiment que des problèmes se posent au niveau de la protection des personnes incapables de discernement et s’opposent à ce que les tests génétiques soient disponibles en vente libre ou qu’ils puissent être remis directement. NEK recommande un prélèvement contrôlé pour toutes les analyses génétiques. Plusieurs participants demandent de soumettre à autorisation l’ensemble des analyses génétiques en dehors du domaine médical (VS, IDS NE, NEK,