Erläuternder Bericht

Vorgaben von Artikel 11 nGUMG (so lange wie für die Durchführung der Untersuchung oder zur Erfüllung kantonaler Vorschriften nötig; eine Verwendung zu anderen Zwecken oder eine längere Aufbewahrung ist nur mit Zustimmung der betroffenen Person zulässig). Des Weiteren ist die betroffene Person darüber zu informieren, dass bei der Untersuchung Überschussinformationen zu erblichen Eigenschaften auftreten können (Bst. c) und über welche Rechte sie verfügt (Bst. d; insbesondere Recht auf Information und Recht auf Nichtwissen nach Art. 7 bzw. 8 nGUMG).

Für genetische Untersuchungen, die im Rahmen von Krebserkrankungen an pathologisch unauffälligem Material durchgeführt werden und die der Abklärung einer erblichen Eigenschaft dienen, gelten die Bestimmungen nach dem 1., 2., 4. und 8. Kapitel nGUMG.

Artikel 58 Genetische Untersuchungen im medizinischen Bereich ausserhalb von Krebser-

krankungen

Je nachdem zu welchem Zeitpunkt eine Veränderung des Erbguts auftritt, sind mehr oder weniger Gewebe oder Zellen betroffen. Findet die Veränderung bereits während der Embryonalphase statt, ist die Wahrscheinlichkeit hoch, dass auch die Keimzellen davon betroffen sind und die Eigenschaft an Nachkommen weitergegeben wird.

Bei genetisch bedingten Krankheiten oder Störungen, denen eine nicht erbliche Veränderung zugrunde liegen könnte und die nicht Krebserkrankungen betreffen (z.B. Mosaike oder Mitochondriopathien), kann aufgrund der Symptome meist nicht festgestellt werden, ob die Veränderung nur in bestimmten Körperzellen oder auch in Keimzellen auftritt. Für diejenigen unklaren Fälle, kommen daher die Bestimmungen für die Abklärung einer erblichen Eigenschaft zur Anwendung (1., 2., 4., 8. Kap.

nGUMG).

Nur bei ganz wenigen Syndromen – die zudem äusserst selten vorkommen - ist bekannt, dass es sich um eine Veränderung handelt, die nur in Körperzellen auftritt (z.B. Proteus-Syndrom). Diese Syndrome werden in der aktuellen klinischen Praxis nach den gleichen Vorgaben behandelt wie erblich bedingte Syndrome. Das EDI erachtet es allerdings nicht als sinnvoll, diese wenigen Fälle speziell zu regeln. Aus diesen Gründen hält die vorliegende Bestimmung gestützt auf Artikel 2 Absatz 2 Buchstabe c nGUMG fest, dass für alle genetischen Untersuchungen nicht erblicher Eigenschaften ausserhalb von Krebserkrankungen die Bestimmungen für genetische Untersuchungen erblicher Eigenschaften gelten.

Artikel 59 Genetische Untersuchungen ausserhalb des medizinischen Bereichs

Absatz 1 präzisiert, welche Artikel des Gesetzes für genetische Untersuchungen nicht erblicher Eigenschaften ausserhalb des medizinischen Bereichs gelten. Betreffend die Mitteilung von Überschussinformationen kommt Artikel 33 und nicht wie im medizinischen Bereich Artikel 27 zur Anwendung. Da aktuell soweit ersichtlich keine entsprechenden Untersuchungen in der Praxis angewendet werden, wird zurzeit auf eine abweichende Regelung betreffend die Aufklärung verzichtet.

Wenn bei genetischen Untersuchungen nicht erblicher Eigenschaften ausserhalb des medizinischen Bereichs nicht ausgeschlossen werden kann, dass die Keimbahn betroffen ist, gelten die Bestimmungen für die Abklärung erblicher Eigenschaften ausserhalb des medizinischen Bereichs (Abs. 2).

5. Kapitel Genetische Untersuchungen im Zusammenhang mit Bluttransfusionen und Transplantationen

Im Vorfeld einer Transplantation von Organen, Geweben oder Zellen oder einer Transfusion von Blut oder Blutprodukten wird die Kompatibilität zwischen Spenderin oder Spender und Empfängerin oder Empfänger geprüft. Dabei wird meistens eine HLA-Typisierung oder eine Blutgruppenbestimmung vorgenommen. Nach einer Blutstammzelltransplantation wird zudem überprüft, ob sich die gespendeten Zellen etablieren konnten (Chimärismusbestimmung). Bei diesen genetischen Untersuchungen steht die Gesundheit der Empfängerin oder des Empfängers im Vordergrund, nicht aber die Abklärung einer