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Vernehmlassung 2024/78: Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten · 13 Seiten

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Gesetz «%ASFF_YYYY_ID»

4. internationale Entwicklungen angemessen berücksichtigt werden.

Art. 27 Kriterien für die Bezeichnung spezialisierter Versorgungsstrukturen

zu seltenen Krankheiten

Die Finanzhilfeempfängerin bezeichnet spezialisierte Versorgungsstrukturen, die:

a. zu einem möglichst raschen und einfachen Zugang zu den geeigneten Gesundheitsdienstleistungen beitragen;

b. zu einem effizienten und effektiven Zusammenwirken der Akteure zwecks Gewährleistung einer qualitativ hochstehenden Gesundheitsversorgung beitragen; und

c. gesamtschweizerisch abgestimmt sind.

2. Abschnitt: Finanzhilfen für Informations- und Auskunftstätigkeiten

Art. 28 Finanzhilfen

Der Bund kann im Rahmen bewilligter Kredite Finanzhilfen gewähren für:

a. die Verbreitung gesundheitsbezogener Informationen zu seltenen Krankheiten in der Öffentlichkeit;

b. die Erteilung gesundheitsbezogener Auskünfte zu seltenen Krankheiten, insbesondere an:

1. Patientinnen und Patienten und deren Angehörige,

2. Gesundheitsfachpersonen, die sich mit der Früherkennung, Diagnose oder Behandlung seltener Krankheiten oder der Rehabilitation oder Pflege der Patientinnen und Patienten befassen;

c. das Sammeln, Auswerten und Koordinieren gesundheitsbezogener Informationen für Organisationen, welche diese in der Öffentlichkeit verbreiten;

d. die Organisation und Durchführung von Schulungen und Fortbildungsveranstaltungen für Personen nach Buchstabe b;

e. die Unterstützung von Selbsthilfegruppen.

Art. 29 Voraussetzungen

Die Finanzhilfen können gewährt werden an öffentlich-rechtliche oder privatrechtliche Organisationen, die:

a. sich ihrem Reglement oder ihren Statuten zufolge in wesentlichem Umfang den Tätigkeiten nach Artikel 28 widmen;

b. eine bedarfsgerechte, den Stand des Wissens berücksichtigende und nachvollziehbare Informations- und Auskunftstätigkeit gewährleisten;