Vorlage

Gesetz «%ASFF_YYYY_ID»

Art. 2 Gegenstand

¹Dieses Gesetz regelt:

a. die Registrierung seltener Krankheiten sowie die Rechte der von der seltenen Krankheit betroffenen Person (Patientin oder Patient);

b. die Aufgaben der Registrierungsstelle für seltene Krankheiten (Registrierungsstelle);

c. das Register für seltene Krankheiten (Register);

d die Aufgaben der Koordinationsstelle für Daten über seltene Krankheiten (Datenkoordinationsstelle).

²Es regelt zudem die Gewährung von Finanzhilfen für:

a. die Ermittlung und Bezeichnung spezialisierter Versorgungsstrukturen für seltene Krankheiten sowie die Überprüfung der Bezeichnung;

b. Informations- und Auskunftstätigkeiten im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten.

2. Kapitel: Registrierung seltener Krankheiten

1. Abschnitt: Registrierung seltener Krebserkrankungen

Art. 3

Seltene Krebserkrankungen werden nach dem Krebsregistrierungsgesetz vom 18. März 2016³ registriert.

2. Abschnitt: Meldepflicht

Art. 4 Meldepflichtige Personen und Institutionen

¹Ärztinnen und Ärzte, Spitäler und andere öffentliche oder private Institutionen des Gesundheitswesens, die eine seltene Krankheit diagnostizieren oder behandeln, müssen der Registrierungsstelle folgende Daten melden:

a. die Personalien der Patientin oder des Patienten;

b. die AHV-Nummer der Patientin oder des Patienten zur eindeutigen Identifizierung der betreffenden Person sowie zur Aktualisierung der Einträge im Register;

c. die Diagnosedaten;

d. die Kontaktdaten der meldenden Person oder Institution.

²Sie sind berechtigt, die AHV-Nummer zur Erfüllung ihrer Meldepflichten systematisch zu verwenden.

3 SR 818.33