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Vernehmlassung 2024/78: Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten · 13 Seiten
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Gesetz «%ASFF_YYYY_ID»
a. sie angefragt werden dürfen, ob sie bereit sind, an einem Forschungsprojekt teilzunehmen oder sich einer Selbsthilfegruppe anzuschliessen;
b. ihre Daten zu Zwecken der Forschung oder der Evaluation der Diagnose- und Behandlungsqualität weiterverwendet werden dürfen;
c. ihre von meldepflichtigen Personen und Institutionen aufbewahrten Daten zu Zwecken der Forschung oder der Evaluation der Diagnose- und Behandlungsqualität weiterverwendet werden dürfen.
3Ein Widerspruch kann bei der Registrierungsstelle erhoben oder selbst im Register erfasst werden.
Art. 9 Folgen bei fehlender Information oder einem Widerspruch
1Die Registrierungsstelle muss von den meldepflichtigen Personen und Institutionen gemeldete, aber noch nicht registrierte Daten, mit Ausnahme der Daten zur Dokumentation eines Widerspruchs vernichten:
a. wenn sie die Anforderungen nach Artikel 6 nicht innert nützlicher Frist erfüllen kann;
b. unverzüglich nach einem Widerspruch nach Artikel 8 Absatz 1.
2Sie muss die registrierten Daten unverzüglich nach einem Widerspruch nach Artikel 8 Absatz 1 anonymisieren.
3Sie muss die Widersprüche nach Artikel 8 Absatz 2 im Register erfassen.
Art. 10 Auskunftsrecht und Unterstützung
1Das Auskunftsrecht richtet sich nach Artikel 25 des Datenschutzgesetzes vom 25. September 20204 (DSG). Eine Einschränkung des Auskunftsrechts ist nicht zulässig.
2Die Patientinnen und Patienten können sich im Zusammenhang mit der Registrierung und bezüglich ihrer Rechte, insbesondere hinsichtlich des Widerspruchs und des Datenschutzes, an die Registrierungsstelle wenden. Die Registrierungsstelle unterstützt die Patientinnen und Patienten bei der Ausübung dieser Rechte.
Art. 11 Ausführungsrecht
Der Bundesrat legt Folgendes fest:
a. innerhalb welcher Frist die Registrierungsstelle die Patientinnen und Patienten informieren muss, sowie die Form und den Inhalt der Information nach Artikel 6;
b. die Bedenkfrist nach Artikel 7;
c. die Einzelheiten der Erhebung von Widerspruch;